Animaros a contad vuestra historia.
Por cierto, he descubierto una nueva asociación de escoliosis que en su momento estuvo en Madrid pero no funcionó y tienen base en Valladolid. ADECYL
Buenas Noches !!
compartiendo conocimientos, experiencias e información, todos ganamos. ¡¡No tenemos las manos atadas!! Discapacitada, Madre, Profesora de Pilates y superando cada obstaculo
domingo, 22 de enero de 2012
Qué tal ha ido el fin de semana? Espero que todos hayáis disfrutado y sobre todo cargado las pilas para esta semana. Aquí os dejo el link del perfil del Facebook que he creado para noticias, reagruparnos y ponernos en contacto con otras personas.
viernes, 20 de enero de 2012
Cuesta pero ... A NADAR !!
Con lordosis, escoliosis, hernias discales, lumbagias, cifosis, artritis, o sin nada, enfermos o no, deberiamos practicar ejercicio al menos un par de veces a la semana. El ritmo de vida que llevamos actualmente, siempre estresados, con el tiempo justo para llegar, justo para comer, justo para trabajar, para cuidar de nuestros niños, justo …. tendremos que hacer los imposible y sacar un poco de tiempo para nuestra salud.
Con problemas de espalda, el deporte más completo y beneficioso sigue siendo la natación, a crol o a espalda.
La natación practicada correctamente ayuda a fortalecer los músculos del torso posterior y anterior, de forma que estén "mejor preparados" para soportar esa tracción extra debida a la curvatura de nuestra columna y a la rotación de las vértebras.
Pero hay que tener muy claro que en ningún caso ayuda a corregir el movimiento vertebral, a corregir la desviación. Ningún defecto postural con los que nos mandan hacer natación para evitar que progresen, NO pueden evitarse, no se mejoran y ni siquiera sepueden prevenir su aparición. El medio acuático, puede ser un complemento en el tratamiento de las escoliosis, por las ventajas que puede proporcionar el agua al fisioterapeuta para la realización de diferentes ejercicios, pero siempre se deberá incluir el trabajo del defecto en el esquema corporal con espejo o vídeo, así como la correcta higiene postural (fuera del agua).
Quizás el estilo más recomendable es el de espalda, suele ser más dificil coger malos hábitos, vicios o realizar mal los movimientos que a la larga pueden ser más perjudiciales que beneficiosos.
Tras mi última operación y artrodesis, empecé andando y realizando diferentes ejercicios con las piernas y brazos en el agua durante meses. Cuando ya empecé a sentirme más estable y con más fuerzas, pasé a realizar ejercicios de flotación y rotación en el agua. Como si hicieras el muerto dejandote flotar y estabilizandote con las manos, e intentando rotar boca arriba y boca abajo. De ahí pasé a nadar con ayuda de una tabla, poco a poco avancé hasta hacer más de 10 largos de 25 metros sin parar. Ahora voy por 14, no es demasiado pero poco a poco ;)
Debemos prestar atención a nuestra forma de nadar y no coger malas costumbres o vicios posturales que perjudiquen nuestra columna. Si no estamos seguros de nadar bien, es mejor apuntarse a un curso de natación. Para los que sabeis nadar y quereís perfeccionar, como el estilo a crol es el más complicado, os dejo este link que me ha parecido interesante y sencillo
http://www.todonatacion.com/Gran_crol/natacion-estilo-crol-crawl.php
y un vídeo que es un poco largo pero que explica todo muy detallado paso a paso y fuera del agua para que lo entendamos bien.
jueves, 19 de enero de 2012
Medicos en Madrid
Esta vez os pido ayuda... he estado mirando en foros y hay muchas referencias y comentarios del Dr. Izquierdo, mi cirujano, y del Dr. Sanchez Perez Grueso. ¿ Tenéis referencias o experiencias personales con ellos?
En mi primera entrada ya os hablé del Dr. Izquierdo, él me opero de la rotura de instrumental.
¿Qué otros médicos conocéis? ¿ Podéis dar nombres, clínica u hospital y teléfonos?
GRACIAS !!!
Solicitar el Reconocimiento del Grado de Discapacidad
La mayoría de las escoliosis se sufren desde la niñez o adolescencia, lo que hace que la asumamos como parte de nuestra vida, resignándonos a los dolores, molestias y limitaciones. Aprendes a vivir con ello, y es lo que debemos hacer. Lo mejor es darle la menor importancia posible, hacer nuestro día a día lo más fácil que podamos y adaptar nuestra condición física a “la vida real”, eso sí, no olvidando esas limitaciones y haciendo que sean reconocidas oficialmente.
Pero esa resignación y adaptación es la que, en mi caso y supongo que muchos más, nos ha hecho NO solicitar el Grado de Discapacidad. Yo nunca me he visto como una “enferma” ni “discapacitada”, intentaba hacer que todo fuera lo más normal posible, aparentar que podía con todo (carrera, trabajo, viajes, salir, incluso con un bebé…), que no duele, que estoy bien, soy fuerte. Y la verdad es que con toda esa “farsa” o “mentira”, lo único que conseguí es sentirme sola, nadie entendia lo que me ocurría, nadie podia imaginar lo dificil que era el día a día, lo que supone no poder planificar tu vida por tí misma, lo que se siente al pasar por quirófano una y otra vez, el que quieras vivir las cosas ya, disfrutar de ese momento en el que estas mas o menos bien, y no esperar a que quizás pase algo y tengan que volverte a operar y entonces …. vuelta a empezar.
En el 2010, llevaba un par de años sin operaciones, ya tenía terminada mi carrera, trabajaba en una empresa en la que estaba muy contenta, tenía mi casa, mi pareja, estabamos intentando tener un bebé, el día a día era duro pero me sentía más fuerte que nunca y, sin saber cómo, toda mi vida dio un giro de 180º, se rompieron las barras y tuvieron que volver a operarme.
Fue entonces cuando ví que mi vida no era tan “normal” como yo pretendía aparentar, que el simple hecho de estar en el trabajo sentada, o hacer algo en casa, era una lucha continua día a día, y solicité el reconocimiento del Grado de Discapacidad. Este está siendo uno de los peores años de mi vida.
Ya he pasado todos los tribunales, reconocimientos o inspecciones médicas que hay que pasar, y supongo que en un par de semanas tendré el resultado. Ya os contaré …. ;)
Fué muy díficil aclararme con todo el papeleo que debemos entregar, dónde, a quién, cómo, cuándo, etc … Por eso he decidido contaros un poco en el blog.
¿Qué tienen en cuenta para el Grado de Discapacidad?
Para el reconocimiento de la discapacidad, tienen en cuenta todo tipo de dolencias o afecciones que tengamos de forma mas o menos permanete, no solo el motivo del último problema o la causa de la baja como para la Incapacidad. Por ejemplo, problemas traumatológicos (escoliosis, cifosis, ciáticas, hernías...), musculares, digestivos (intestino irritable, problemas por estrés o nervios, etc...), psicologicos (se tienen muy en cuenta para el cálculo del %), asma u otros problemas respiratorios (seguro que casi todos tenemos una restricción más o menos importante de la capacidad pulmonar y aunque sea consecuencia de la escoliosis es un trastorno valorable independientemente), trasplantes de organos, problemas circulatorios, de corazón, en fín cualquier problema o enfermedad que podamos tener.
Debemos presentar todo tipo de informes, diagnosticos, pruebas médicas (informes de RX, RM, escaner …) aunque sean muy antiguos, ellos seleccionaran lo que les interese, mejor que sobre que no que falte no? No os corteis a la hora de pedir informes a diestro y siniestro, eso sí, sólo de médicos, no tienen en cuenta ningún informe de fisios, solo del médico rehabilitador en este caso.
Si no vais al psicólogo, no dudeis en acudir, contadle cómo os sentis, vuestras experiencias, el día a día, y decidle que teneís un tribunal médico para la discapacidad y que necesitais un informe, con una frase valdrá.
¿Qué hacer y dónde entregarlo?
Teneis que hacer fotocopias de TODO y yo os aconsejo ordenarlo por tipo de afección y orden cronologico, separadlo en grupos.
Las fotocopias junto con la solicitud ya cumplimentada, debeis entregadla en cualquiera de las Oficinas de Registro de vuestra Comunidad, de la Administración General del Estado, de Ayuntamientos de vuestra Comunidad adheridos a la Red de Oficinas Integradas de Atención al Ciudadano, Oficinas de Correos y en Representaciones diplomáticas u Oficinas Consulares de España en el extranjero.
En el caso de Madrid, en cualquier registro de esta lista valdría, encontrad el más cercano. http://www.madrid.org/cs/Satellite?buscador=true&c=CM_012_FA&cid=1142670882887&language=es&pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura
¿Documentación a presentar junto a la solicitud?
Teneis que adjuntar una fotocopia del DNI o del Libro de familia (y el DNI del tutor legal) si es para un menor y un certificado de empadronamiento reciente.
A partir del momento que todo esté entregado, solo queda esperar a que te manden por escrito una citación para Reconocimiento en el Centro Base que te corresponda según tu ciudad de residencia.
El día que debas acudir al reconocimiento, se aconseja ir acompañado, y ve con toda la documentación original que hayas entregado, radiografias y otras nuevas pruebas que tengas, y los nuevos informes que puedas tener desde la fecha de solicitud hasta el dia de la citación.
Deberás pasar 2 entrevistas, una con el médico y otra con una trabajadora social para temas mas económicos y laborales. Si además has entregado informes psicológicos, pasarás una entrevista más con un psicólogo.
Ya sólo queda esperar la resolución que suele tardar un mes o mes y medio, aún no os lo puedo decir porque solo hace un mes que espero y aún no la tengo.
Con cirugía por escoliosis, deberíamos tener un 33% mínimo. Me interesaría mucho saber vuestros resultados si ya lo habeis solicitado, seguro que detalles, cosas en las que hacen incapié, experiencias en las citaciones, todo puede ayudar a los que aún no lo hayan pasado. He puesto una pequeña encuesta para saber si ya lo teneis y en que grado. Gracias por parcitar con la encuesta o con vuestros comentarios.
Ventajas que se obtienen según el %
El mínimo necesario para obtener algún tipo de ventaja es del 33% sin ningún punto de movilidad y tendríamos:
- Desgravaciones en la Declaración de la Renta, en el IRPF
- Exentos del pago del Impuesto de Matriculación en la compra de un vehículo nuevo (posterior al reconocimiento) a nuestro nombre.
- Exención del pago del Impuesto de Circulación.
- Tarjeta azul para transporte público (sujeto a ingresos económicos, solicitar en Juntas Municipales de Distrito)
- Ventajas empleo, bolsa de empleo y ventajas para la contratación pues supone una gran ventaja y descuentos sociales para las empresas. Contratación Indefinida: Incentivos para la empresa (subvención por contrato, bonificación cuota Seguridad Social, subvención para adaptación puesto de trabajo, subvención para Formación Profesional, Deducción en el Impuesto sobre Sociedades.
Con puntos de movilidad, baremo positivo (muy muy dificil de obtener en el caso de escolioticos):
- Reducción del IVA en adquisición de un vehículo nuevo a nuestro nombre.
- Tarjeta de aparcamiento y reserva de plazas públicas
Con un 65% o más:
- Descuento en el abono transporte (en el Municipio de Madrid, y que tengan un 33% de minusvalía y unos ingresos inferiores al IPREM (527,24 €/mes), o mayores de 65 años. Información en Junta Municipal.)
- Ayuda a domicilio y teleasistencia
- Carnet de deportes y descuentos en las instalaciones (depende de la Comunidad autónoma, aveces es a partir del 33%)
- Prestaciones del IMSERSO (balneariso, termas, viajes …)
- Tarjeta dorada de Renfe
Oras ayudas según centros:
- Ayudas escolares y para guarderías
- Preferencia en la compra de viviendas
- Eliminacion de barreras en elementos comunitarios
- Presatación familiar por hijo a cargo (solicitar en INSS)
- Prestación no contributiva por Invalidez (solicitar en Centros Base y Consejería Asuntos Sociales)
- Abono social de Telefónica (Para solicitarlo hay que tener unos ingresos de toda la unidad familiar inferiores al IPREM (527,24 €/mes). En lugar de pagar la cuota mensual de la línea de 14 euros se paga un euro y medio. Información 1004)
- ITV: En cualquier ITV de la Comunidad de Madrid, las personas con discapacidad si precisan de adaptación en el vehículo están exentos del pago de las tasas de dicha inspección (sí que pagan las revisiones periódicas). Inf: cualquier ITV.
- IVA: Aplicación del 4% en la entrega, adquisición o importación de prótesis, órtesis e implantes internos que se encuentren directamente relacionados con la discapacidad reconocida al comprador; asimismo en coches de personas con discapacidad (vehículos cuya tara no sea superior a 300 kg y velocidad inferior a 40 km/h, según Real Decreto Legislativo 339/1990, de 2 de marzo, nº 20 del Anexo, así como su reparación); en sillas de ruedas para uso exclusivo de personas con discapacidad (así como su reparación).
Una vez que tengais reconocido el Grado de Discapacidad, cosa que veo que muchos de vosotr@ ya teneis, hay que solicitar el CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD o Tarjeta Acreditativa del Grado de Discapacidad.
Solo necesitais tener reconocido el grado de discapacidad, y un DNI o Certificado Electrónico reconocido por vuestra Comunidad.
En el caso de la Comunidad de Madrid, os dejo el link directo de la SOLICITUD para obtenerlo de forma inmediata, aquí también encontrareis la solicitud del Reconocimiento del Grado de Discapacidad : http://www.madrid.org/cs/Satellite?pagename=ComunidadMadrid/Comunes/Presentacion/popupGestionTelematica&language=es&c=CM_Tramite_FA&cid=1109168990303&nombreVb=impresos&other=1
Animaros a solicitarlo y suerte!
Pero esa resignación y adaptación es la que, en mi caso y supongo que muchos más, nos ha hecho NO solicitar el Grado de Discapacidad. Yo nunca me he visto como una “enferma” ni “discapacitada”, intentaba hacer que todo fuera lo más normal posible, aparentar que podía con todo (carrera, trabajo, viajes, salir, incluso con un bebé…), que no duele, que estoy bien, soy fuerte. Y la verdad es que con toda esa “farsa” o “mentira”, lo único que conseguí es sentirme sola, nadie entendia lo que me ocurría, nadie podia imaginar lo dificil que era el día a día, lo que supone no poder planificar tu vida por tí misma, lo que se siente al pasar por quirófano una y otra vez, el que quieras vivir las cosas ya, disfrutar de ese momento en el que estas mas o menos bien, y no esperar a que quizás pase algo y tengan que volverte a operar y entonces …. vuelta a empezar.
En el 2010, llevaba un par de años sin operaciones, ya tenía terminada mi carrera, trabajaba en una empresa en la que estaba muy contenta, tenía mi casa, mi pareja, estabamos intentando tener un bebé, el día a día era duro pero me sentía más fuerte que nunca y, sin saber cómo, toda mi vida dio un giro de 180º, se rompieron las barras y tuvieron que volver a operarme.
Fue entonces cuando ví que mi vida no era tan “normal” como yo pretendía aparentar, que el simple hecho de estar en el trabajo sentada, o hacer algo en casa, era una lucha continua día a día, y solicité el reconocimiento del Grado de Discapacidad. Este está siendo uno de los peores años de mi vida.
Ya he pasado todos los tribunales, reconocimientos o inspecciones médicas que hay que pasar, y supongo que en un par de semanas tendré el resultado. Ya os contaré …. ;)
Fué muy díficil aclararme con todo el papeleo que debemos entregar, dónde, a quién, cómo, cuándo, etc … Por eso he decidido contaros un poco en el blog.
¿Qué tienen en cuenta para el Grado de Discapacidad?
Para el reconocimiento de la discapacidad, tienen en cuenta todo tipo de dolencias o afecciones que tengamos de forma mas o menos permanete, no solo el motivo del último problema o la causa de la baja como para la Incapacidad. Por ejemplo, problemas traumatológicos (escoliosis, cifosis, ciáticas, hernías...), musculares, digestivos (intestino irritable, problemas por estrés o nervios, etc...), psicologicos (se tienen muy en cuenta para el cálculo del %), asma u otros problemas respiratorios (seguro que casi todos tenemos una restricción más o menos importante de la capacidad pulmonar y aunque sea consecuencia de la escoliosis es un trastorno valorable independientemente), trasplantes de organos, problemas circulatorios, de corazón, en fín cualquier problema o enfermedad que podamos tener.
Debemos presentar todo tipo de informes, diagnosticos, pruebas médicas (informes de RX, RM, escaner …) aunque sean muy antiguos, ellos seleccionaran lo que les interese, mejor que sobre que no que falte no? No os corteis a la hora de pedir informes a diestro y siniestro, eso sí, sólo de médicos, no tienen en cuenta ningún informe de fisios, solo del médico rehabilitador en este caso.
Si no vais al psicólogo, no dudeis en acudir, contadle cómo os sentis, vuestras experiencias, el día a día, y decidle que teneís un tribunal médico para la discapacidad y que necesitais un informe, con una frase valdrá.
¿Qué hacer y dónde entregarlo?
Teneis que hacer fotocopias de TODO y yo os aconsejo ordenarlo por tipo de afección y orden cronologico, separadlo en grupos.
Las fotocopias junto con la solicitud ya cumplimentada, debeis entregadla en cualquiera de las Oficinas de Registro de vuestra Comunidad, de la Administración General del Estado, de Ayuntamientos de vuestra Comunidad adheridos a la Red de Oficinas Integradas de Atención al Ciudadano, Oficinas de Correos y en Representaciones diplomáticas u Oficinas Consulares de España en el extranjero.
En el caso de Madrid, en cualquier registro de esta lista valdría, encontrad el más cercano. http://www.madrid.org/cs/Satellite?buscador=true&c=CM_012_FA&cid=1142670882887&language=es&pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura
¿Documentación a presentar junto a la solicitud?
Teneis que adjuntar una fotocopia del DNI o del Libro de familia (y el DNI del tutor legal) si es para un menor y un certificado de empadronamiento reciente.
A partir del momento que todo esté entregado, solo queda esperar a que te manden por escrito una citación para Reconocimiento en el Centro Base que te corresponda según tu ciudad de residencia.
El día que debas acudir al reconocimiento, se aconseja ir acompañado, y ve con toda la documentación original que hayas entregado, radiografias y otras nuevas pruebas que tengas, y los nuevos informes que puedas tener desde la fecha de solicitud hasta el dia de la citación.
Deberás pasar 2 entrevistas, una con el médico y otra con una trabajadora social para temas mas económicos y laborales. Si además has entregado informes psicológicos, pasarás una entrevista más con un psicólogo.
Ya sólo queda esperar la resolución que suele tardar un mes o mes y medio, aún no os lo puedo decir porque solo hace un mes que espero y aún no la tengo.
Con cirugía por escoliosis, deberíamos tener un 33% mínimo. Me interesaría mucho saber vuestros resultados si ya lo habeis solicitado, seguro que detalles, cosas en las que hacen incapié, experiencias en las citaciones, todo puede ayudar a los que aún no lo hayan pasado. He puesto una pequeña encuesta para saber si ya lo teneis y en que grado. Gracias por parcitar con la encuesta o con vuestros comentarios.
Ventajas que se obtienen según el %
El mínimo necesario para obtener algún tipo de ventaja es del 33% sin ningún punto de movilidad y tendríamos:
- Desgravaciones en la Declaración de la Renta, en el IRPF
- Exentos del pago del Impuesto de Matriculación en la compra de un vehículo nuevo (posterior al reconocimiento) a nuestro nombre.
- Exención del pago del Impuesto de Circulación.
- Tarjeta azul para transporte público (sujeto a ingresos económicos, solicitar en Juntas Municipales de Distrito)
- Ventajas empleo, bolsa de empleo y ventajas para la contratación pues supone una gran ventaja y descuentos sociales para las empresas. Contratación Indefinida: Incentivos para la empresa (subvención por contrato, bonificación cuota Seguridad Social, subvención para adaptación puesto de trabajo, subvención para Formación Profesional, Deducción en el Impuesto sobre Sociedades.
Con puntos de movilidad, baremo positivo (muy muy dificil de obtener en el caso de escolioticos):
- Reducción del IVA en adquisición de un vehículo nuevo a nuestro nombre.
- Tarjeta de aparcamiento y reserva de plazas públicas
Con un 65% o más:
- Descuento en el abono transporte (en el Municipio de Madrid, y que tengan un 33% de minusvalía y unos ingresos inferiores al IPREM (527,24 €/mes), o mayores de 65 años. Información en Junta Municipal.)
- Ayuda a domicilio y teleasistencia
- Carnet de deportes y descuentos en las instalaciones (depende de la Comunidad autónoma, aveces es a partir del 33%)
- Prestaciones del IMSERSO (balneariso, termas, viajes …)
- Tarjeta dorada de Renfe
Oras ayudas según centros:
- Ayudas escolares y para guarderías
- Preferencia en la compra de viviendas
- Eliminacion de barreras en elementos comunitarios
- Presatación familiar por hijo a cargo (solicitar en INSS)
- Prestación no contributiva por Invalidez (solicitar en Centros Base y Consejería Asuntos Sociales)
- Abono social de Telefónica (Para solicitarlo hay que tener unos ingresos de toda la unidad familiar inferiores al IPREM (527,24 €/mes). En lugar de pagar la cuota mensual de la línea de 14 euros se paga un euro y medio. Información 1004)
- ITV: En cualquier ITV de la Comunidad de Madrid, las personas con discapacidad si precisan de adaptación en el vehículo están exentos del pago de las tasas de dicha inspección (sí que pagan las revisiones periódicas). Inf: cualquier ITV.
- IVA: Aplicación del 4% en la entrega, adquisición o importación de prótesis, órtesis e implantes internos que se encuentren directamente relacionados con la discapacidad reconocida al comprador; asimismo en coches de personas con discapacidad (vehículos cuya tara no sea superior a 300 kg y velocidad inferior a 40 km/h, según Real Decreto Legislativo 339/1990, de 2 de marzo, nº 20 del Anexo, así como su reparación); en sillas de ruedas para uso exclusivo de personas con discapacidad (así como su reparación).
Una vez que tengais reconocido el Grado de Discapacidad, cosa que veo que muchos de vosotr@ ya teneis, hay que solicitar el CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD o Tarjeta Acreditativa del Grado de Discapacidad.
Solo necesitais tener reconocido el grado de discapacidad, y un DNI o Certificado Electrónico reconocido por vuestra Comunidad.
En el caso de la Comunidad de Madrid, os dejo el link directo de la SOLICITUD para obtenerlo de forma inmediata, aquí también encontrareis la solicitud del Reconocimiento del Grado de Discapacidad : http://www.madrid.org/cs/Satellite?pagename=ComunidadMadrid/Comunes/Presentacion/popupGestionTelematica&language=es&c=CM_Tramite_FA&cid=1109168990303&nombreVb=impresos&other=1
Animaros a solicitarlo y suerte!
miércoles, 18 de enero de 2012
¿Cómo diagnosticar la Escoliosis? IMPORTANTE
Hoy quiero remarcar la gran importancia de diagnosticar a tiempo la escoliosis, tanto en niños como en adolescentes. Quiero intentar concienciar a la gente, padres, profesores, pediatras, médicos de familia, todos podemos hacerlo, es muy sencillo !!
¿Qué es la escoliosis?
El término se refiere a la desviación lateral de la columna vertebral. La palabra viene del griego "Skoliosis", que significa joroba. Esta desviación está acompañada de rotación de los cuerpos vertebrales, por lo que se dice que la escoliosis es una deformidad tridimensional.
Aparece frecuentemente en la edad adolescente y suele coincidir con la etapa de mayor crecimiento. Es decir cuando los adolescentes dan el “estirón”. Es más habitual en las niñas debido a que su crecimiento suele ser más rápido en esta edad. La escoliosis puede tener un factor genético o deberse a un desequilibrio muscular.
¿Cómo se clasifica la escoliosis? según sus tres causas generales:
1.Congénita : suele estar relacionada con un problema en la formación de las vértebras o costillas fusionadas durante el desarrollo prenatal. Es el 10% de los casos.
2.Neuromuscular (control muscular deficiente, debilidad muscular o parálisis debido a enfermedades como parálisis cerebral, distrofia muscular, espina bífida e incluso la secuela de una polio).
3.Idiopática (la mejor forma de decir que "NI IDEA") aparece en una columna previamente derecha. El 80% de los afectados, tenemos este tipo de escoliosis, curioso no?
¿Cómo diagnosticarlo?
La escoliosis no causa problemas, siempre y cuando sea tratada desde los comienzos, puede corregirse. ¡¡ Un 5% de la población tiene escoliosis sin saberlo !!
Las consecuencias de la escoliosis son muy variadas según el grado de desviación. Si se detecta a tiempo, con el uso de corsé, se puede devolver a la columna su forma original. Si se ha detectado tarde, puede terminar en cirugía.
Un médico a simple vista ya puede observar un desequilibrio en los hombros, pecho o cadera de un paciente con escoliosis pero hay otros síntomas que también se pueden tener en cuenta el dolor de espalda o lumbago, la fatiga excesiva y sin motivo aparente y las curvaturas laterales anormales de la columna. ¡¡ Cuidado, en los niños y adolescentes NO DUELE !!
Hasta los 8 o 9 años se debe realizar este control 1 vez al año.En el comienzo de la adolescencia, se realizará cada 6 meses, y en ambos casos, siguiendo las siguientes indicaciones:
Ponga al niño bien derecho, con los brazos flojos y sin ropa y mire si:
- tiene un hombro u omóplato más alto o prominente que el otro.
- uno de los lados de la cadera parece más grande o más alto que el otro.
- el cuerpo se inclina hacia un lado.
- hay una distancia más grande entre el brazo y el cuerpo en uno de los costados.
Luego, pida al niño que se incline hacia delante con el torso y con los brazos extendidos y las palmas juntas. Si cuando se coloca en esta posición nota la existencia de una joroba cerca de la cintura o de las costillas o si presenta algunos de los síntomas anteriores, acuda a su médico.
La etapa de crecimiento del adolescente es el momento más adecuado para corregirla.
- En la edad adolescente: El quiropráctico puede lograr reducir grados de curvatura de la columna vertebral. Esto se consigue moviendo las vértebras de una manera indolora y no agresiva para el paciente.
Al irse curvando la espalda, las vértebras van tomando una característica forma de cuña. Con estos movimientos se va devolviendo la columna a una posición adecuada. De esta manera se consigue que las vértebras no se acomoden a una mala posición y no lleguen a tomar esta forma de cuña, reduciendo así los grados de curvatura de la escoliosis.
- En la edad adulta: El quiropráctico ya no va a conseguir reducir los grados de la escoliosis. Sin embargo las molestias y patologías que crea la escoliosis como la artrosis, dolores de espalda, dolores de cabeza… pueden ser eliminadas por medio del tratamiento quiropráctico.
Como veis es fácil y si aparece debe tratarse desde el primer momento. La natación, ejercicios, estiramientos, educación postural, y mucha vigilancia es muy importante para evitar males mayores e incluso cirugias como la mía.
Os dejo el vídeo del principio para concienciar a la gente de la importancia del diagnostico a tiempo y otro de ASMADES, la asociación de enfermos de escoliosis de las que ya os he hablado, siempre podeis recurrir a ellos en caso de dudas, también os cuenta cómo hacerlo.
Sigamos luchando ….
Un abrazo
¿Qué es la escoliosis?
El término se refiere a la desviación lateral de la columna vertebral. La palabra viene del griego "Skoliosis", que significa joroba. Esta desviación está acompañada de rotación de los cuerpos vertebrales, por lo que se dice que la escoliosis es una deformidad tridimensional.
Aparece frecuentemente en la edad adolescente y suele coincidir con la etapa de mayor crecimiento. Es decir cuando los adolescentes dan el “estirón”. Es más habitual en las niñas debido a que su crecimiento suele ser más rápido en esta edad. La escoliosis puede tener un factor genético o deberse a un desequilibrio muscular.
1.Congénita : suele estar relacionada con un problema en la formación de las vértebras o costillas fusionadas durante el desarrollo prenatal. Es el 10% de los casos.
2.Neuromuscular (control muscular deficiente, debilidad muscular o parálisis debido a enfermedades como parálisis cerebral, distrofia muscular, espina bífida e incluso la secuela de una polio).
3.Idiopática (la mejor forma de decir que "NI IDEA") aparece en una columna previamente derecha. El 80% de los afectados, tenemos este tipo de escoliosis, curioso no?
La escoliosis no causa problemas, siempre y cuando sea tratada desde los comienzos, puede corregirse. ¡¡ Un 5% de la población tiene escoliosis sin saberlo !!
Las consecuencias de la escoliosis son muy variadas según el grado de desviación. Si se detecta a tiempo, con el uso de corsé, se puede devolver a la columna su forma original. Si se ha detectado tarde, puede terminar en cirugía.
Un médico a simple vista ya puede observar un desequilibrio en los hombros, pecho o cadera de un paciente con escoliosis pero hay otros síntomas que también se pueden tener en cuenta el dolor de espalda o lumbago, la fatiga excesiva y sin motivo aparente y las curvaturas laterales anormales de la columna. ¡¡ Cuidado, en los niños y adolescentes NO DUELE !!
Ponga al niño bien derecho, con los brazos flojos y sin ropa y mire si:
- tiene un hombro u omóplato más alto o prominente que el otro.
- uno de los lados de la cadera parece más grande o más alto que el otro.
- el cuerpo se inclina hacia un lado.
- hay una distancia más grande entre el brazo y el cuerpo en uno de los costados.
Luego, pida al niño que se incline hacia delante con el torso y con los brazos extendidos y las palmas juntas. Si cuando se coloca en esta posición nota la existencia de una joroba cerca de la cintura o de las costillas o si presenta algunos de los síntomas anteriores, acuda a su médico.
- En la edad adolescente: El quiropráctico puede lograr reducir grados de curvatura de la columna vertebral. Esto se consigue moviendo las vértebras de una manera indolora y no agresiva para el paciente.
Al irse curvando la espalda, las vértebras van tomando una característica forma de cuña. Con estos movimientos se va devolviendo la columna a una posición adecuada. De esta manera se consigue que las vértebras no se acomoden a una mala posición y no lleguen a tomar esta forma de cuña, reduciendo así los grados de curvatura de la escoliosis.
- En la edad adulta: El quiropráctico ya no va a conseguir reducir los grados de la escoliosis. Sin embargo las molestias y patologías que crea la escoliosis como la artrosis, dolores de espalda, dolores de cabeza… pueden ser eliminadas por medio del tratamiento quiropráctico.
Como veis es fácil y si aparece debe tratarse desde el primer momento. La natación, ejercicios, estiramientos, educación postural, y mucha vigilancia es muy importante para evitar males mayores e incluso cirugias como la mía.
Os dejo el vídeo del principio para concienciar a la gente de la importancia del diagnostico a tiempo y otro de ASMADES, la asociación de enfermos de escoliosis de las que ya os he hablado, siempre podeis recurrir a ellos en caso de dudas, también os cuenta cómo hacerlo.
Sigamos luchando ….
Un abrazo
martes, 17 de enero de 2012
Vamos a la cama ..... Colchones ¿cuál es mejor?
Buenas
noches,
Esta peculiar estructura formada por multitud de hipercélulas garantiza la perfecta transpiración, evacuando el aire que llega de los alvéolos superiores hacia el exterior y consiguiendo que la humedad que emite nuestro cuerpo al dormir sea eliminada inmediatamente.
Estructura microcelular abierta formada por millones de burbujas de aire que proporcionan una adaptabilidad perfecta y máxima transpiración, manteniendo el cuerpo en posiciones de descanso totalmente ergonómias e independientes.
El total del colchón con la funda que viene acolchada son 9cm de visco,7cm en su núcleo y 2cm en el acolchado.
Yo lo compré el colchón de 150x200 por 820 € en COLCHONERIAS GONZALEZ, hay dos en Madrid:
Camino Vinateros 101 Teléfono 91 439 30 92
Cracovia 15 (entrada por Pº Ginebra) Teléfono 91 306 19 80
En un foro encontré una tienda en Madrid, preguntad por Sandra, teléfono 91 690 69 03 el precio pone que es en 150x200 serían 785+48 euros de porte,en total 833 euros. Y en 150x190 serían 749 euros + 48 euros de portes y le regalaríamos una o dos almohadas de viscoelástica.
Espero haberos ayudado. Buen descanso y dulces sueños!!
Son
mas de las 11 de la noche, hora de irse a la cama a descansar. Pero
creo que no solo para los que tenemos escoliosis, si no para todos
los que tienen afecciones de columna, la noche no es siempre el mejor
momento del día, ni en el que mas descansamos. ¿Cuántos de
vosotros os habeís despertado alguna vez en medio de la noche con
fuertes dolores de espalda, o en las caderas? ¿Cuántos teneís que
dormir en colchones hiper duros en los que teneis la sensacion de
dormir en el suelo?
A
mi me pasaba igual, había probado de todo, mus, latex, muelles, no
muelles, con somier de lamas, con tabla, de todo. Antes de mi última
operación el año pasado y con vistas a ella, decidí que ya no
podía más y empecé mi gran búsqueda del colchón de mis sueños.
Recorrí millones de tiendas, leí foros, probé cientos de
colchones, pregunté a todo el mundo e iba tumbandome en la cama de
todos mis amigos, ji ji !
Yo
decía, “Lo que yo necesito es un colchon duro, pero no demasiado,
firme, pero que coja un poco mi forma para que no me duela la cadera
y que no tenga muelles”. La de la tienda me miraba con cara extraña
sin saber muy bien qué contestar ;) .
Tras
un par de meses de búsqueda, ví que lo mejor era la viscoelástica
y con diferencia, sobre todo para los que estamos operados que
tenemos cierta limitación en la movilidad.
Hay
miles de tipos de colchones de viscoelástica, con diferentes
espesores, composición del núcleo, fundas, etc …
Lo
recomendable serían unos 5 cm de espesor de viscoelástica de alta
dureza, con un núcleo a ser posible que no sea de muelles, y sobre
un somier rígido ya que sobre lamas cambia totalmente y será
demasiado blando.
Y
personalmente os recomiendo el colchón Termopur Oxygen de Naturalia,
Poligón, de viscoelástica. Es carillo pero es el mejor del mercado
con diferencia. Lo tengo desde hace un año y ya no puedo dormir en
otra cama, es perfecto. Tiene un sobrecolchón de 2 cm de visco que
podreis quitar o poner según esteis mejor o peor, según necesiteis.
Merece la pena gastarse el dinero, otros van de copas o de tiendas,
esto es invertir a largo plazo y en salud y descanso.
Os
pongo las características y los precios y direcciones de los sitios
dónde comprarlo lo más barato de Madrid. Para el que no sea de
Madrid, también lo distribuyen en el resto de España en estas
tiendas.
Colchón
Termopur oxygen de Naturalia, Poligón
-FUNDA:
Funda con toper (sobrecolchón) desmontable y reversible,acolchado
con visco de calidad,célula abierta. La cara de invierno de velour
de algodón (rizo tundosado). La cara de verano de thermofress de
algodón (tejido tridimensional). Desmontado totalmente el
toper,ofrece la posibilidad de dormir directamente sobre otra funda
velour de algodón sin acolchar,que esta dispuesta directamente sobre
el núcleo.La parte posterior de la funda es de thermofress,evita la
humedad bajo el colchón y mejora la transpiración. Funda de doble
cremallera desmontable que nos permite usar ambas caras según la
temperatura que deseemos y nuestro estado.
-NUCLEO:
Plancha de visco de 7cm,de célula abierta.Perfilada y taladrada con
alveolos de oxigenación.Lámina respirell,material hipercelular de
alta porosidad y transpiración.Base de biosoja,material multicelular
fabricado con extractos de soja,de alta transpiración y resilencia.
Viscoelástica
Suiza termosensible de alta calidad que se adapta a cada parte del
cuerpo sin ejercer ninguna presión y nos permite tener independencia
en el descanso, ayudando a mejorar la circulación
sanguínea.Compuesta por multitud de canales alveolares de
ventilación que consiguen que el aire generado por nuestros
movimientos al dormir, entre y salga del núcleo.Esta peculiar estructura formada por multitud de hipercélulas garantiza la perfecta transpiración, evacuando el aire que llega de los alvéolos superiores hacia el exterior y consiguiendo que la humedad que emite nuestro cuerpo al dormir sea eliminada inmediatamente.
Estructura microcelular abierta formada por millones de burbujas de aire que proporcionan una adaptabilidad perfecta y máxima transpiración, manteniendo el cuerpo en posiciones de descanso totalmente ergonómias e independientes.
El total del colchón con la funda que viene acolchada son 9cm de visco,7cm en su núcleo y 2cm en el acolchado.
Yo lo compré el colchón de 150x200 por 820 € en COLCHONERIAS GONZALEZ, hay dos en Madrid:
Camino Vinateros 101 Teléfono 91 439 30 92
Cracovia 15 (entrada por Pº Ginebra) Teléfono 91 306 19 80
En un foro encontré una tienda en Madrid, preguntad por Sandra, teléfono 91 690 69 03 el precio pone que es en 150x200 serían 785+48 euros de porte,en total 833 euros. Y en 150x190 serían 749 euros + 48 euros de portes y le regalaríamos una o dos almohadas de viscoelástica.
Espero haberos ayudado. Buen descanso y dulces sueños!!
Escoliosis y Yo, toda una vida juntas.
ESCOLIOSIS .... ¿Cuántas veces hemos escuchado esa palabra en nuestra vida? En mi opinión, unos la escuchamos demasiado, mientras que otros tan siquiera saben quién o qué es.
Tenía diez años cuando me diagnosticaron Escoliosis por primera vez con tan sólo 10º, desde ese momento, toda mi vida se ha creado a partir de ella.
Además, a los 13 años tuve un accidente al saltar de un barco y metí la pierna en un pantalan. Me destrocé la rodilla literalmente, ligamento cruzado anterior, menisco, canal rotuliano, nada de cartílago .... Tras muchos años de visitas por miles de traumatólogos de Madrid y harta de escuchar que debía esperar a los 20º para ponerme corsé, que nunca recuperaría la rodilla y que terminaría con una prótesis, fuimos a un cirujano en Málaga. Teníamos muy buenas referencias de él y además había operado justo antes a mi tía y a mi madre de columna. En Octubre de 1998 me operaron, por primera vez en toda mi vida, la rodilla derecha. Reconozco que fue un buen trabajo, 5 horas de quirófano, dos tornillos, cambio de sitio del ligamento, 32 puntos .... muy complicado y una cicatriz enorme y horrible. Estuve meses sin poder levantarme de la cama, sin ir al instituto, aprendí a andar de nuevo, dejé de practicar todos los deportes a los que me dedicaba (hípica salto, esquí, gimnasia).
Este fue el principio de mi "PESADILLA", la primera de una lista de operaciones. Digo pesadilla porque tan sólo 2 años después me operaron de nuevo, empecé a tener problemas para aceptarlo y grandes complejos por las cicatrices. Mi Escoliosis fue empeorando cada año, pasé de tener doble curvatura dorso-lumbar de veintitantos grados cada una (para mi entender controlable sin cirugía), a una sola curva lumbar de más de 40º con rotación de la caja torácica, desnivel de hombros, pecho, etc...por un estirón al venirme el periodo. En Julio del 2000 con tan sólo 17 años me operaron de Escoliosis.Me realizaron una artrodesis posterior de toda la columna desde la D1 a la L2 si no recuerdo mal, con barras de titanio SDRS tipo Harrintog, con tornillos, barras de anclaje, ganchos e injertos autólogos. Hubo complicaciones en quirófano, necesité varias transfusiones de sangre (estaba realmente delgada con menos de 45 kg y 1,70 m), el nervio de la pierna derecha quedó pinzado y las barras me dieron muchos problemas desde el principio, la parte superior de la barra derecha sobresalía, haciéndome heridas externas e internas. No podía apoyarme en las sillas y era bastante desagradable, tanto por el dolor como estéticamente. Detestaba mi espalda. Cuatro años después no podía soportarlo más y me operaron para cortar y retirar una parte de la barra en Abril del 2004. Cuando ví el trozo de barra, lo primero que pensé es que era un verdadero Mecano .... ;)
Ya eran 3 operaciones complicadas y tan sólo 22 años, cada vez me costaba más asimilarlo pero rehacía mi vida como podía, cambié de carrera por culpa de la espalda, nunca había viajado de verdad, tenía muchísimos complejos, todo giraba en torno a mis operaciones.
Saqué valor de donde pude, reuní fuerzas y me fui de Erasmus, no uno, si no tres años, pero a mitad de mi estancia me falló la rodilla izquierda por forzarla para no lastimar la ya operada. Julio 2006, de nuevo tenía que pasar por el infierno de una nueva operación. Esta fue más sencilla afortunadamente, aunque una recuperación de rodilla es siempre muy larga. Tenía el cuerpo lleno de cicatrices, dos enormes en mis rodillas y la espalda de arriba abajo, sentía las miradas sobre mí en la playa, sentía como producía lastima, admiración, curiosidad a la gente, no lo soportaba. Menos mal que tenía a mi familia y a mi pareja para apoyarme en todo esto.
Ahora ya soy más mayor y me tomo las cosas con otra filosofía, intento comprender la situación, pensar que soy afortunada porque aunque mal, salgo de todas y puedo caminar normalmente. Pero aveces no puedo más, sobretodo cuando en Septiembre del 2010, saliendo de urgencias del Hospital Sanchinarro de Madrid por un ataque de asma, nada grave, llego a casa y por curiosidad miro las radiografías y veo que .... TENGO LAS BARRAS PARTIDAS !!!! Me puse muy nerviosa, lloraba, me costaba respirar, miraba una y otra vez la radiografía diciéndome a mí misma que no era real, que no era posible romper dos barras de titanio.Y sí, sí es posible, así que señores astronautas, si una chica de 48 kg ha conseguido romper dos barras de titanio sin uhacer nada especial, tengan cuidado con sus naves jiji !!
En fín, sobre todo me parecía increíble e inaceptable que NO me hubieran dicho, ni preguntado, ni comentado NADA en el hospital. Llevaba un mes y algo con dolores muy fuertes y con crujidos y chasquidos en la columna, pero me dijeron que era normal cuando estás operada. Llamé enseguida a mi cirujano y cogí un tren al día siguiente para Málaga. Una vez allí, el médico me dijo que no me preocupara, que como se habían roto sobre los tornillos no había peligro, que podía quedarme así, que no había problema, pero que si me molestaba mucho me la podrían retirar. Le mostré el ruido que hacía mi columna, le expliqué los dolores tan fuertes y que era muy desagradable estar así y más sabiendo que estaban rotas. Volví a Madrid, me hice una resonancia y se la envié enseguida, intenté localizarlo varias veces y ... nunca más he sabido de él ...
Empecé mi búsqueda desesperada de un cirujano en Madrid que quisiera hacerse cargo de un caso de rotura de una operación de escoliosis de 10 años y que no había realizado él. Tras varias visitas sin éxito, me recomendaron al Dr. Enrique Izquierdo, especialista en columna. Y aquí tuvo un papel muy importante ASMADES, Asociación de enfermos de Escoliosis en Cataluña (http://www.escoliosis.org/). Me confirmaron las referencias del doctor, me animaron y apoyaron. Una pena que no estén más cerca y que no tengamos ninguna asociación en Madrid.
Muy a mi pesar y con mucho miedo, una vez más me operaron de la columna el 11 de Diciembre del 2010. Esta vez ya trabajaba y tuve que preparar todo en muy poco tiempo. Soy responsable de contabilidad y llevaba el departamento financiero de una empresa de 100 personas yo sola. Intenté prever hasta el mas mínimo detalle tanto para la empresa como para mi vida personal, pero no pude. Nunca habría imaginado que la operación se complicaría un poco, costaría horas poder retirarme el instrumental antiguo a martillazo limpio, que las vertebras donde estaban rotas las barras estaban dañadas (L1 rota) y los injertos de la artrodesis rotos, que necesitaría transfusiones de sangre de nuevo, y que mi asma me haría pasar dolores inimaginables. En lugar de retirarme el instrumental y cerrar, tuvieron que realizarme una nueva artrodesis de la L1 a L3 con tornillos, barras y un gancho en la vertebra rota. He perdido más movilidad, no tengo rotación lateral y al igual que en las otras dos operaciones, el instrumental sobresale y me hace heridas y fuertes contracturas alrededor, esta vez el gancho. No se si será porque soy delgada o por qué, pero esperaré un par de años y después, deberán operarme de nuevo para quitármelo.
Pero aún me imaginaría menos, que a día de hoy, 17 de Enero del 2012, más de un año después, seguiría aún de baja laboral, que mi empresa me despediría y que el INSS estudiaría mi caso para la Incapacidad Permanente. Aparte de las complicaciones propias de la operación, tengo artrosis en la rodilla derecha donde además no tengo cartílago, pies cavos, los dedos en garra, asma grave, fuertes dolores en la cadera, acortamiento de los músculos piramidales y del glúteo, y como la gran mayoría que llevamos fijaciones, 2 protusiones cervicales y 3 en la columna, y el nervio de la ciatica afectado. Esto es lo que más problemas me ocasiona ya que no me permite estar sentada más de hora y algo, dos horas como máximo y ya tengo el nervio pinzado y un dolor horrible en las lumbares. Llevo un año encerrada, no puedo trabajar y sin apenas hacer nada. Eso ha cambiado mi carácter, mi forma de ver la vida, mis ganas de vivir. Pero de nuevo me despierto y miro hacia el futuro, empiezo un nuevo año intentando reorganizar mi vida y sobre todo sabiendo que NO ESTOY SOLA, NINGUNO DE NOSOTROS LO ESTAMOS !! Siempre he llevado mis problemas sola, con el apoyo incondicional de mis padres, y ahora de mi pareja, pero tan siquiera ellos podrían entender lo que se siente, lo que pasa por tu cabeza, lo que es vivir con dolor, limitaciones, sentirse diferente, raro, tener que esforzarte día y noche para hacer esas cosas tan fáciles para los demás, que la gente olvide que luchas día a día, que hagan comentarios como " no es para tanto, tu ya estás acostumbrada a las operaciones", nadie y digo nadie puede acostumbrarse a eso. Nunca he conocido a nadie con escoliosis, ni operado ni sin operar, y mucho menos con las rodillas, la columna, o con rotura de barras!! pero en el foro de ASMADES he hablado con gente que está en mi situación, he visto que por desgracia pero por consuelo, no soy la única, que hay mucha gente con mi mismo problema y sobre todo he aprendido que UNIRNOS ES LA SOLUCIÓN.
Como comentaba al principio de mi largaaaa historia, Escoliosis es una enfermedad de la que la gente no conoce mucho o casi nada. Los padres de niños afectados, o los que no somos tan niños y sufrimos sus consecuencias, no tenemos mucha información sobre la enfermedad, repercusiones, soluciones, tratamientos, evolución, médicos, experiencias, riesgos, embarazos con escoliosis, fisios y otros especialistas dedicados a ella, etc... Muchas veces, como en mi caso, las cirugías son consecuencia de una mala o tardía detección en las consultas, en casa o en los propios colegios. Y sobre todo, apoyo, aveces la medicina más fuerte es no sentirse sólo, ni diferente, es compartir lo que te ocurre con los demás, ser escuchado y comprendido.
Ayudémonos entre nosotros !!! Aparte de contaros mi experiencia, información que tenga sobre todo centrada en Madrid donde no tenemos ninguna asociación ni nada parecido, estoy abierta a todo tipo de temas. Tengo pensado visitar médicos, fisios, centros especializados, tiendas de ortopedia, complejos deportivos, poner ejercicios, cualquier cosa que pueda ayudarnos. Pretendo que este sea el principio para poder crear una nueva asociación en Madrid, por eso os pido ayuda y colaboración !! y si alguien se anima, contactad conmigo !!
Espero que os guste, os interese y sobre todo os ayude. Bienvenidos a mi blog .... ESCOLIOSIS Y YO, TODA UNA VIDA JUNTAS ;)
Tenía diez años cuando me diagnosticaron Escoliosis por primera vez con tan sólo 10º, desde ese momento, toda mi vida se ha creado a partir de ella.
Además, a los 13 años tuve un accidente al saltar de un barco y metí la pierna en un pantalan. Me destrocé la rodilla literalmente, ligamento cruzado anterior, menisco, canal rotuliano, nada de cartílago .... Tras muchos años de visitas por miles de traumatólogos de Madrid y harta de escuchar que debía esperar a los 20º para ponerme corsé, que nunca recuperaría la rodilla y que terminaría con una prótesis, fuimos a un cirujano en Málaga. Teníamos muy buenas referencias de él y además había operado justo antes a mi tía y a mi madre de columna. En Octubre de 1998 me operaron, por primera vez en toda mi vida, la rodilla derecha. Reconozco que fue un buen trabajo, 5 horas de quirófano, dos tornillos, cambio de sitio del ligamento, 32 puntos .... muy complicado y una cicatriz enorme y horrible. Estuve meses sin poder levantarme de la cama, sin ir al instituto, aprendí a andar de nuevo, dejé de practicar todos los deportes a los que me dedicaba (hípica salto, esquí, gimnasia).
Este fue el principio de mi "PESADILLA", la primera de una lista de operaciones. Digo pesadilla porque tan sólo 2 años después me operaron de nuevo, empecé a tener problemas para aceptarlo y grandes complejos por las cicatrices. Mi Escoliosis fue empeorando cada año, pasé de tener doble curvatura dorso-lumbar de veintitantos grados cada una (para mi entender controlable sin cirugía), a una sola curva lumbar de más de 40º con rotación de la caja torácica, desnivel de hombros, pecho, etc...por un estirón al venirme el periodo. En Julio del 2000 con tan sólo 17 años me operaron de Escoliosis.Me realizaron una artrodesis posterior de toda la columna desde la D1 a la L2 si no recuerdo mal, con barras de titanio SDRS tipo Harrintog, con tornillos, barras de anclaje, ganchos e injertos autólogos. Hubo complicaciones en quirófano, necesité varias transfusiones de sangre (estaba realmente delgada con menos de 45 kg y 1,70 m), el nervio de la pierna derecha quedó pinzado y las barras me dieron muchos problemas desde el principio, la parte superior de la barra derecha sobresalía, haciéndome heridas externas e internas. No podía apoyarme en las sillas y era bastante desagradable, tanto por el dolor como estéticamente. Detestaba mi espalda. Cuatro años después no podía soportarlo más y me operaron para cortar y retirar una parte de la barra en Abril del 2004. Cuando ví el trozo de barra, lo primero que pensé es que era un verdadero Mecano .... ;)
Ya eran 3 operaciones complicadas y tan sólo 22 años, cada vez me costaba más asimilarlo pero rehacía mi vida como podía, cambié de carrera por culpa de la espalda, nunca había viajado de verdad, tenía muchísimos complejos, todo giraba en torno a mis operaciones.
Saqué valor de donde pude, reuní fuerzas y me fui de Erasmus, no uno, si no tres años, pero a mitad de mi estancia me falló la rodilla izquierda por forzarla para no lastimar la ya operada. Julio 2006, de nuevo tenía que pasar por el infierno de una nueva operación. Esta fue más sencilla afortunadamente, aunque una recuperación de rodilla es siempre muy larga. Tenía el cuerpo lleno de cicatrices, dos enormes en mis rodillas y la espalda de arriba abajo, sentía las miradas sobre mí en la playa, sentía como producía lastima, admiración, curiosidad a la gente, no lo soportaba. Menos mal que tenía a mi familia y a mi pareja para apoyarme en todo esto.
Ahora ya soy más mayor y me tomo las cosas con otra filosofía, intento comprender la situación, pensar que soy afortunada porque aunque mal, salgo de todas y puedo caminar normalmente. Pero aveces no puedo más, sobretodo cuando en Septiembre del 2010, saliendo de urgencias del Hospital Sanchinarro de Madrid por un ataque de asma, nada grave, llego a casa y por curiosidad miro las radiografías y veo que .... TENGO LAS BARRAS PARTIDAS !!!! Me puse muy nerviosa, lloraba, me costaba respirar, miraba una y otra vez la radiografía diciéndome a mí misma que no era real, que no era posible romper dos barras de titanio.Y sí, sí es posible, así que señores astronautas, si una chica de 48 kg ha conseguido romper dos barras de titanio sin uhacer nada especial, tengan cuidado con sus naves jiji !!
En fín, sobre todo me parecía increíble e inaceptable que NO me hubieran dicho, ni preguntado, ni comentado NADA en el hospital. Llevaba un mes y algo con dolores muy fuertes y con crujidos y chasquidos en la columna, pero me dijeron que era normal cuando estás operada. Llamé enseguida a mi cirujano y cogí un tren al día siguiente para Málaga. Una vez allí, el médico me dijo que no me preocupara, que como se habían roto sobre los tornillos no había peligro, que podía quedarme así, que no había problema, pero que si me molestaba mucho me la podrían retirar. Le mostré el ruido que hacía mi columna, le expliqué los dolores tan fuertes y que era muy desagradable estar así y más sabiendo que estaban rotas. Volví a Madrid, me hice una resonancia y se la envié enseguida, intenté localizarlo varias veces y ... nunca más he sabido de él ...
Empecé mi búsqueda desesperada de un cirujano en Madrid que quisiera hacerse cargo de un caso de rotura de una operación de escoliosis de 10 años y que no había realizado él. Tras varias visitas sin éxito, me recomendaron al Dr. Enrique Izquierdo, especialista en columna. Y aquí tuvo un papel muy importante ASMADES, Asociación de enfermos de Escoliosis en Cataluña (http://www.escoliosis.org/). Me confirmaron las referencias del doctor, me animaron y apoyaron. Una pena que no estén más cerca y que no tengamos ninguna asociación en Madrid.
Muy a mi pesar y con mucho miedo, una vez más me operaron de la columna el 11 de Diciembre del 2010. Esta vez ya trabajaba y tuve que preparar todo en muy poco tiempo. Soy responsable de contabilidad y llevaba el departamento financiero de una empresa de 100 personas yo sola. Intenté prever hasta el mas mínimo detalle tanto para la empresa como para mi vida personal, pero no pude. Nunca habría imaginado que la operación se complicaría un poco, costaría horas poder retirarme el instrumental antiguo a martillazo limpio, que las vertebras donde estaban rotas las barras estaban dañadas (L1 rota) y los injertos de la artrodesis rotos, que necesitaría transfusiones de sangre de nuevo, y que mi asma me haría pasar dolores inimaginables. En lugar de retirarme el instrumental y cerrar, tuvieron que realizarme una nueva artrodesis de la L1 a L3 con tornillos, barras y un gancho en la vertebra rota. He perdido más movilidad, no tengo rotación lateral y al igual que en las otras dos operaciones, el instrumental sobresale y me hace heridas y fuertes contracturas alrededor, esta vez el gancho. No se si será porque soy delgada o por qué, pero esperaré un par de años y después, deberán operarme de nuevo para quitármelo.
Pero aún me imaginaría menos, que a día de hoy, 17 de Enero del 2012, más de un año después, seguiría aún de baja laboral, que mi empresa me despediría y que el INSS estudiaría mi caso para la Incapacidad Permanente. Aparte de las complicaciones propias de la operación, tengo artrosis en la rodilla derecha donde además no tengo cartílago, pies cavos, los dedos en garra, asma grave, fuertes dolores en la cadera, acortamiento de los músculos piramidales y del glúteo, y como la gran mayoría que llevamos fijaciones, 2 protusiones cervicales y 3 en la columna, y el nervio de la ciatica afectado. Esto es lo que más problemas me ocasiona ya que no me permite estar sentada más de hora y algo, dos horas como máximo y ya tengo el nervio pinzado y un dolor horrible en las lumbares. Llevo un año encerrada, no puedo trabajar y sin apenas hacer nada. Eso ha cambiado mi carácter, mi forma de ver la vida, mis ganas de vivir. Pero de nuevo me despierto y miro hacia el futuro, empiezo un nuevo año intentando reorganizar mi vida y sobre todo sabiendo que NO ESTOY SOLA, NINGUNO DE NOSOTROS LO ESTAMOS !! Siempre he llevado mis problemas sola, con el apoyo incondicional de mis padres, y ahora de mi pareja, pero tan siquiera ellos podrían entender lo que se siente, lo que pasa por tu cabeza, lo que es vivir con dolor, limitaciones, sentirse diferente, raro, tener que esforzarte día y noche para hacer esas cosas tan fáciles para los demás, que la gente olvide que luchas día a día, que hagan comentarios como " no es para tanto, tu ya estás acostumbrada a las operaciones", nadie y digo nadie puede acostumbrarse a eso. Nunca he conocido a nadie con escoliosis, ni operado ni sin operar, y mucho menos con las rodillas, la columna, o con rotura de barras!! pero en el foro de ASMADES he hablado con gente que está en mi situación, he visto que por desgracia pero por consuelo, no soy la única, que hay mucha gente con mi mismo problema y sobre todo he aprendido que UNIRNOS ES LA SOLUCIÓN.
Como comentaba al principio de mi largaaaa historia, Escoliosis es una enfermedad de la que la gente no conoce mucho o casi nada. Los padres de niños afectados, o los que no somos tan niños y sufrimos sus consecuencias, no tenemos mucha información sobre la enfermedad, repercusiones, soluciones, tratamientos, evolución, médicos, experiencias, riesgos, embarazos con escoliosis, fisios y otros especialistas dedicados a ella, etc... Muchas veces, como en mi caso, las cirugías son consecuencia de una mala o tardía detección en las consultas, en casa o en los propios colegios. Y sobre todo, apoyo, aveces la medicina más fuerte es no sentirse sólo, ni diferente, es compartir lo que te ocurre con los demás, ser escuchado y comprendido.
Ayudémonos entre nosotros !!! Aparte de contaros mi experiencia, información que tenga sobre todo centrada en Madrid donde no tenemos ninguna asociación ni nada parecido, estoy abierta a todo tipo de temas. Tengo pensado visitar médicos, fisios, centros especializados, tiendas de ortopedia, complejos deportivos, poner ejercicios, cualquier cosa que pueda ayudarnos. Pretendo que este sea el principio para poder crear una nueva asociación en Madrid, por eso os pido ayuda y colaboración !! y si alguien se anima, contactad conmigo !!
Espero que os guste, os interese y sobre todo os ayude. Bienvenidos a mi blog .... ESCOLIOSIS Y YO, TODA UNA VIDA JUNTAS ;)
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