Escoliosis y Yo, toda una vida juntas.

ESCOLIOSIS .... ¿Cuántas veces hemos escuchado esa palabra en nuestra vida?  En mi opinión, unos la escuchamos demasiado, mientras que otros tan siquiera saben quién o qué es.
Tenía diez años cuando me diagnosticaron Escoliosis por primera vez con tan sólo 10º, desde ese momento, toda mi vida se ha creado a partir de ella.
Además, a los 13 años tuve un accidente al saltar de un barco y metí la pierna en un pantalan. Me destrocé la rodilla literalmente, ligamento cruzado anterior, menisco, canal rotuliano, nada de cartílago ....  Tras muchos años de visitas por miles de traumatólogos de Madrid y harta de escuchar que debía esperar a los 20º para ponerme corsé, que nunca recuperaría la rodilla y que terminaría con una prótesis, fuimos a un cirujano en Málaga. Teníamos muy buenas referencias de él y además había operado justo antes a mi tía y a mi madre de columna. En Octubre de 1998 me operaron, por primera vez en toda mi vida, la rodilla derecha. Reconozco que fue un buen trabajo, 5 horas de quirófano, dos tornillos, cambio de sitio del ligamento, 32 puntos .... muy complicado y una cicatriz enorme y horrible. Estuve meses sin poder levantarme de la cama, sin ir al instituto, aprendí a andar de nuevo, dejé de practicar todos los deportes a los que me dedicaba (hípica salto, esquí, gimnasia).

Este fue el principio de mi "PESADILLA", la primera de una lista de operaciones. Digo pesadilla porque tan sólo 2 años después me operaron de nuevo, empecé a tener problemas para aceptarlo y grandes complejos por las cicatrices. Mi Escoliosis fue empeorando cada año, pasé de tener doble curvatura dorso-lumbar de veintitantos grados cada una (para mi entender controlable sin cirugía), a una sola curva lumbar de más de 40º con rotación de la caja torácica, desnivel de hombros, pecho, etc...por un estirón al venirme el periodo. En Julio del 2000 con tan sólo 17 años me operaron de Escoliosis.Me realizaron una artrodesis posterior de toda la columna desde la D1 a la L2 si no recuerdo mal, con barras de titanio SDRS tipo Harrintog, con tornillos, barras de anclaje, ganchos e injertos autólogos. Hubo complicaciones en quirófano, necesité varias transfusiones de sangre (estaba realmente delgada con menos de 45 kg y 1,70 m), el nervio de la pierna derecha quedó pinzado y las barras me dieron muchos problemas desde el principio, la parte superior de la barra derecha sobresalía, haciéndome heridas externas e internas. No podía apoyarme en las sillas y era bastante desagradable, tanto por el dolor como estéticamente. Detestaba mi espalda. Cuatro años después no podía soportarlo más y me operaron para cortar y retirar una parte de la barra en Abril del 2004. Cuando ví el trozo de barra, lo primero que pensé es que era un verdadero Mecano ....  ;)

Ya eran 3 operaciones complicadas y tan sólo 22 años, cada vez me costaba más asimilarlo pero rehacía mi vida como podía, cambié de carrera por culpa de la espalda, nunca había viajado de verdad, tenía muchísimos complejos, todo giraba en torno a mis operaciones.
Saqué valor de donde pude, reuní fuerzas y me fui de Erasmus, no uno, si no tres años, pero a mitad de mi estancia me falló la rodilla izquierda por forzarla para no lastimar la ya operada. Julio 2006, de nuevo tenía que pasar por el infierno de una nueva operación. Esta fue más sencilla afortunadamente, aunque una recuperación de rodilla es siempre muy larga. Tenía el cuerpo lleno de cicatrices, dos enormes en mis rodillas y la espalda de arriba abajo, sentía las miradas sobre mí en la playa, sentía como producía lastima, admiración, curiosidad a la gente, no lo soportaba. Menos mal que tenía a mi familia y a mi pareja para apoyarme en todo esto.
Ahora ya soy más mayor y me tomo las cosas con otra filosofía, intento comprender la situación, pensar que soy afortunada porque aunque mal, salgo de todas y puedo caminar normalmente. Pero aveces no puedo más, sobretodo cuando en Septiembre del 2010, saliendo de urgencias del Hospital Sanchinarro de Madrid por un ataque de asma, nada grave, llego a casa y por curiosidad miro las radiografías y veo que .... TENGO LAS BARRAS PARTIDAS !!!! Me puse muy nerviosa, lloraba, me costaba respirar, miraba una y otra vez la radiografía diciéndome a mí misma que no era real, que no era posible romper dos barras de titanio.Y sí, sí es posible, así que señores astronautas, si una chica de 48 kg ha conseguido romper dos barras de titanio sin uhacer nada especial, tengan cuidado con sus naves jiji !!
En fín, sobre todo me parecía increíble e inaceptable que NO me hubieran dicho, ni preguntado, ni comentado NADA en el hospital. Llevaba un mes y algo con dolores muy fuertes y con crujidos y chasquidos en la columna, pero me dijeron que era normal cuando estás operada. Llamé enseguida a mi cirujano y cogí un tren al día siguiente para Málaga. Una vez allí, el médico me dijo que no me preocupara, que como se habían roto sobre los tornillos no había peligro, que podía quedarme así, que no había problema, pero que si me molestaba mucho me la podrían retirar. Le mostré el ruido que hacía mi columna, le expliqué los dolores tan fuertes y que era muy desagradable estar así y más sabiendo que estaban rotas. Volví a Madrid, me hice una resonancia y se la envié enseguida, intenté localizarlo varias veces y ... nunca más he sabido de él ...

Empecé mi búsqueda desesperada de un cirujano en Madrid que quisiera hacerse cargo de un caso de rotura de una operación de escoliosis de 10 años y que no había realizado él. Tras varias visitas sin éxito, me recomendaron al Dr. Enrique Izquierdo, especialista en columna. Y aquí tuvo un papel muy importante ASMADES, Asociación de enfermos de Escoliosis en Cataluña (http://www.escoliosis.org/). Me confirmaron las referencias del doctor, me animaron y apoyaron. Una pena que no estén más cerca y que no tengamos ninguna asociación en Madrid.
Muy a mi pesar y con mucho miedo, una vez más me operaron de la columna el 11 de Diciembre del 2010. Esta vez ya trabajaba y tuve que preparar todo en muy poco tiempo. Soy responsable de contabilidad y llevaba el departamento financiero de una empresa de 100 personas yo sola. Intenté prever hasta el mas mínimo detalle tanto para la empresa como para mi vida personal, pero no pude. Nunca habría imaginado que la operación se complicaría un poco, costaría horas poder retirarme el instrumental antiguo a martillazo limpio, que las vertebras donde estaban rotas las barras estaban dañadas (L1 rota) y los injertos de la artrodesis rotos, que necesitaría transfusiones de sangre de nuevo, y que mi asma me haría pasar dolores inimaginables. En lugar de retirarme el instrumental y cerrar, tuvieron que realizarme una nueva artrodesis de la L1 a L3 con tornillos, barras y un gancho en la vertebra rota. He perdido más movilidad, no tengo rotación lateral y al igual que en las otras dos operaciones, el instrumental sobresale y me hace heridas y fuertes contracturas alrededor, esta vez el gancho. No se si será porque soy delgada o por qué, pero esperaré un par de años y después, deberán operarme de nuevo para quitármelo.

Pero aún me imaginaría menos, que a día de hoy, 17 de Enero del 2012, más de un año después, seguiría aún de baja laboral, que mi empresa me despediría y que el INSS estudiaría mi caso para la Incapacidad Permanente. Aparte de las complicaciones propias de la operación, tengo artrosis en la rodilla derecha donde además no tengo cartílago, pies cavos, los dedos en garra, asma grave, fuertes dolores en la cadera, acortamiento de los músculos piramidales y del glúteo, y como la gran mayoría que llevamos fijaciones, 2 protusiones cervicales y 3 en la columna, y el nervio de la ciatica afectado. Esto es lo que más problemas me ocasiona ya que no me permite estar sentada más de hora y algo, dos horas como máximo y ya tengo el nervio pinzado y un dolor horrible en las lumbares. Llevo un año encerrada, no puedo trabajar y sin apenas hacer nada. Eso ha cambiado mi carácter, mi forma de ver la vida, mis ganas de vivir. Pero de nuevo me despierto y miro hacia el futuro, empiezo un nuevo año intentando reorganizar mi vida y sobre todo sabiendo que NO ESTOY SOLA, NINGUNO DE NOSOTROS LO ESTAMOS !!  Siempre he llevado mis problemas sola, con el apoyo incondicional de mis padres, y ahora de mi pareja, pero tan siquiera ellos podrían entender lo que se siente, lo que pasa por tu cabeza, lo que es vivir con dolor, limitaciones, sentirse diferente, raro, tener que esforzarte día y noche para hacer esas cosas tan fáciles para los demás, que la gente olvide que luchas día a día, que hagan comentarios como " no es para tanto, tu ya estás acostumbrada a las operaciones", nadie y digo nadie puede acostumbrarse a eso. Nunca he conocido a nadie con escoliosis, ni operado ni sin operar, y mucho menos con las rodillas, la columna, o con rotura de barras!! pero en el foro de ASMADES he hablado con gente que está en mi situación, he visto que por desgracia pero por consuelo, no soy la única, que hay mucha gente con mi mismo problema y sobre todo he aprendido que UNIRNOS ES LA SOLUCIÓN.
Como comentaba al principio de mi largaaaa historia, Escoliosis es una enfermedad de la que la gente no conoce mucho o casi nada. Los padres de niños afectados, o los que no somos tan niños y sufrimos sus consecuencias, no tenemos mucha información sobre la enfermedad, repercusiones, soluciones, tratamientos, evolución, médicos, experiencias, riesgos, embarazos con escoliosis, fisios y otros especialistas dedicados a ella, etc... Muchas veces, como en mi caso, las cirugías son consecuencia de una mala o tardía detección en las consultas, en casa o en los propios colegios. Y sobre todo, apoyo, aveces la medicina más fuerte es no sentirse sólo, ni diferente, es compartir lo que te ocurre con los demás, ser escuchado y comprendido.
Ayudémonos entre nosotros !!! Aparte de contaros mi experiencia, información que tenga sobre todo centrada en Madrid donde no tenemos ninguna asociación ni nada parecido, estoy abierta a todo tipo de temas. Tengo pensado visitar médicos, fisios, centros especializados, tiendas de ortopedia, complejos deportivos, poner ejercicios, cualquier cosa que pueda ayudarnos. Pretendo que este sea el principio para poder crear una nueva asociación en Madrid, por eso os pido ayuda y colaboración !! y si alguien se anima, contactad conmigo !!
Espero que os guste, os interese y sobre todo os ayude. Bienvenidos a mi blog .... ESCOLIOSIS Y YO, TODA UNA VIDA JUNTAS   ;)