martes, 7 de febrero de 2012

WEB ESCOLIOSIS MADRID

Hola a todos!!!
Antes de nada, muchas gracias por seguir mi blog. Sigo moviendo todo lo que puedo para crear la asociación o al menos para reunir información interesante, contactos, webs, ... que es lo importante. Pero ya he ido un pasito más alante, cree un perfil en Facebook, uno en Twiter, email y ahora una WEB.
WWW.TENGOESCOLIOSIS.ES
Seguiré publicando en mi blog pero a nivel más de experiencias personales, todas las noticias, links interesantes y otros artículos los publicaré en la web. Os invito a registraros, a echar un ojo y como siempre, a colaborar.
Mi email es info@tengoescoliosis.es , podeis mandarme artículos que os interesen, información de otras enfermedades que tengais, vuestra experiencia personal, cómo salis adelante, cualquier tema que os interese o inquiete ..... ¡¡Espero que me echeis una mano!!

Ah y os recuerdo que mañana hemos quedado en Madrid, en el Paseo de la Castellana a las 11:30h en el Cafe Castellana DF!!!!!! VENID !!!!

Un beso



viernes, 27 de enero de 2012

AYUDA!! QUEREMOS FORMAR UNA ASOCIACION ESCOLIOSIS EN MADRID

Somos muchos los que sufrimos de escoliosis y otras dolencias de columna, que además se juntan con mil cosas más.
Somos muchos los que sufrimos en silencio, los que no sabemos cómo reacciona, luchamos cada día, nos sentimos solos e incomprendidos.
Somos muchos, muchos más de los que pensamos y entre todos podemos ayudarnos.
Siguiendo el ejemplo de otras asociaciones como ASMADES, que tanto nos ha ayudado pero que está por desgracia en Cataluña, y otras como ADECYL, AMEPE, etc ... con las que he tenido menos contacto y que abarcan sus comunidades. Me gustaría formar una asociación en MADRID.
Ya se intentó una vez, y por desgracia no salió adelante. Por eso necesitamos TODA VUESTRA AYUDA!! pq sin socios, sin seguidores, sin vuestros casos y experiencias, no podemos.
Entre unos cuantos, hemos pensado quedar un día, un café, una charla, unos minutillos que nos permitan conocernos, compartir experiencias, ponernos caras ....
Hago un llamamiento a todos aquellos afectados directamente o no por la escoliosis, interesados en el tema, familiares, amigos .... para QUEDAR en Madrid este mes de FEBRERO, y sobre todo a aquellos interesados en implicarse más a fondo y FORMAR LA ASOCIACION CONMIGO.

ANIMAROS, SI CADA UNO PONE SU GRANITO DE ARENA, PODEMOS HACER MONTAÑAS !!  Compartirlo con vuestros amigos, copiarlo en vuestro muro del facebook, en un foro, etc ... cualquier ayuda es buena y será bienvenida

No tenemos las manos atadas

ESCOLIOSIS MADRID facebook

martes, 24 de enero de 2012

El método Pilates en la Escoliosis

Aún estoy recuperándome pero he empezado con Pilates, poco a poco. Me dijeron que era bueno para los problemas de columna, incluso para lo operados, así que me he informado todo lo que he podido y ahora lo comparto con vosotros. Hay movimientos que no podemos hacer, pero cada uno debe adaptarlo a su movilidad, siempre teniendo cuidado de no hacerse daño y siguiendo las indicaciones de su médico y monitores o especialistas.
En el caso de la escoliosis, el método pilates es de gran ayuda para mejorar la alineación del tronco. Al igual que la natación, no corrige la curvatura, pero ayuda a reequilibrar el cuerpo mediante la corrección postural, lo que hace disminuir y en algunos casos desaparecer las molestias y dolores derivados de nuestra enfermedad.
En cuanto a las actitudes escolióticas (cuando aun no hay rotación vertebral ni gibosidad), el resultado es aún mejor ya que se trata de deformidades no estructuradas en las cuales existe cierto grado de flexibilidad, que permite la corrección.
En ambos casos se trabaja con ejercicios específicos de tonificación y estiramiento de la musculatura que rodea la columna, enfocados a reequilibrar ambos lados del cuerpo.
Dicen que este método es algo más que gimnasia, es salud, yo aún no estoy a ese nivel, pero si es verdad que además de hacer ejercicio de forma no agresiva ni cansada, relaja y te hace sentir bien.
Fue creado por J.H. Pilates, dedicó su vida al estudio de la biomecánica del cuerpo humano, diseñó más de  500 ejercicios enfocados a entrenar cuerpo y mente como un todo, para lograr una completa armonía. El Pilates está influenciado por el Yoga, ejercicios griegos y romanos, la meditación Zen y el abordaje analítico de la mecánica corporal, la postura y la respiración.
El equilibrio perfecto entre el cuerpo y la mente es aquella cualidad del hombre civilizado que no sólo le da superioridad sobre el reino animal salvaje, sino que también le da todos los poderes físicos y mentales indispensables para alcanzar el objetivo de la humanidad: La SALUD y la FELICIDAD
J.H. Pilates, 1934.
Historia
No suele interesar la historia y vida de los inventores o percusores de actividades y cosas de nuestra vida cotidiana, pero considero que J.H.Pilates es digno de mencionar, y todo un ejemplo de fortaleza y fuerza de voluntad. Tenemos que cuidarnos nosotros mismos, nadie lo hará por nosotros.
Nació en una ciudad pequeña cerca de Düsseldorf, Alemania. Fue un niño asmático y débil, que trabajó tanto en su fortalecimiento físico, que a los 14 años ya posaba para cuadros de anatomía. En la adolescencia se convirtió en gimnasta, boxeador, esquiador y buzo. Más tarde, en 1912, viajó a Inglaterra y trabajó como artista de circo y entrenador de defensa personal para el cuerpo de detectives de Scotland Yard.
Al estallar la 1ª Guerra Mundial, fue internado junto con otros alemanes en un campo de concentración en Lancaster. Allí enseñó técnicas de lucha y autodefensa y comenzó a idear un sistema de ejercicios que se convertiían más adelante en el método que hoy en dia conocemos.
Trabajó como enfermero curando a heridos de guerra. Fue en esta etapa de su vida cuando inició el uso de los muelles en las camas del hospital, desarrollando así la creación de sus aparatos.
Después de la guerra volvió a Alemania, y en 1923 decide exiliarse a EEUU, allí conoce a su esposa, Clara. Ella era una profesora de jardín de infancia, que sufría dolores artítricos constantes. Durante el viaje en barco, Joseph Pilates trabajó con ella para aliviar sus síntomas y al llegar a Nueva York abrieron un estudio.
A pesar de que poco se sabe de su trabajo inicial, fue en los años 40 cuando su método empezó a alcanzar notoriedad entre los bailarines, gracias a la proximidad que existía entre su estudio y varias escuela de danza. En 1966, J.H. Pilates pierde su estudio por un incendio en el edificio y en 1967 muere a la edad de 87 años. Clara continuó enseñando el método hasta su muerte en 1977.
Una buena forma física es el primer requisito para la felicidad
J.H. Pilates
Principios
La correcta realización de todos los ejercicios del método pilates se consigue a través de la aplicación de 6 principios básicos, estos son:
1. Concentración : Para que cuerpo y mente trabajen juntos con el objetivo de conseguir que el sistema nervioso central elija la mejor combinación de músculos para realizar cada ejercicio.
2. Control : cualquier actividad sin control conduce a realizar ejercicios contraproducentes que pueden provocar lesiones.
3. Centro : También denominado Powerhouse, incluye los músculos abdominales, perineales, glúteos y lumbares. Éstos son los encargados de mantener la columna en una posición correcta y de actuar como sostén de los órganos internos. Con su fortalecimiento conseguimos estabilizar el torso y alargar el cuerpo.
4. Fluidez : Se consigue con la práctica haciendo que los movimientos ejecutados desde cualquiera de las extremidades de nuestro cuerpo se proyecten a través de un centro fuerte.
5. Precisión : "Concentrarse en los movimientos con precisión cada vez que se ejercita es indispensable. De lo contrario se realizarán incorrectamente y perderán toda su eficacia". J.H. Pilates
6. Respiración : Se busca una respiración correcta para mantener una buena oxigenación de la sangre durante la práctica del ejercicio. Por ello, siempre irá coordinada con el movimiento.
Ventajas
Indicado para cualquier persona, independientemente de su edad y condición física, el método Pilates tonifica globalmente todo el cuerpo, trabajando a su vez en conseguir una postura correcta. No debemos olvidar que muchos problemas o dolencias que el cuerpo humano sufre vienen derivados de una postura incorrecta, como por ejemplo: un mal apoyo podal, compensaciones secundarias a lesiones mal curadas, posturas mantenidas durante un largo tiempo.
El método Pilates aporta un enfoque inteligente de cómo realizar ejercicio. Busca el movimiento del cuerpo a través del "centro", formado por musculatura abdominal, glútea, lumbar y perineal. Fortaleciendo esta musculatura, se consiguen numerosos beneficios, tanto como para mejorar nuestra salud como los puramente estéticos. Es veneficioso para :
- Mantener nuestra columna en una posición correcta
La columna es el eje axial del cuerpo, protege a la médula espinal de la cual salen numerosas raíces nerviosas que llegan a nuestros músculos y vísceras. Por ello, la mala posición de cualquier segmento vertebral puede ocasionar problemas, no solo a nivel del aparato locomotor sino también a nivel de nuestras vísceras.
- Devolver la movilidad a cada segmento vertebral : La falta de movilidad a un nivel vertebral se compensa en otros, pudiéndose provocar así por su sobreuso patologías como artrosis, discopatías, hernias discales, etc.
- Ayudar a la recuperación tras el parto : Ya que la musculatura que trabajamos es precisamente la que más ha sufrido durante el embarazo, habiendo quedado discendida y con falta de tono.
- Ayuda a mejorar la respiración : Al ir combinado cada ejercicio con la respiración, esta también indicado en personas con problemas respiratorios, haciendo que aumente su capacidad pulmonar.
- Combina tonificación con estiramiento : Muy importante a la hora de prevenir lesiones, ya que si no conbinamos el trabajo con el estiramiento, nuestroas músculos se acortan y provocan problemas a nivel articulatorio. Se trabaja en gran parte con contracciones isométricas. Este tipo de trabajo muscular sin recorrido articular, es muy seguro para evitar lesiones.
- Nos ayuda a tomar conciencia de nuestro cuerpo. Pudiendo aplicar a la vida diaria y a la práctica de otros deportes una completa higiene postural.
- Reduce el estrés y la fatiga : Todas esas horas que pasamos de pie, frente a un ordenador, levantando pesos o realizando movimientos repetitivos una y otra vez, causan estragos en nuestro cuerpo y nuestra mente. Este método requiere gran concentración y control; por ello no concibe el cuerpo separado de la mente, lo que hace que durante su práctica nos olvidemos de los problemas y del trabajo.
- Mejora el equilibrio y la coordinación. Se obtiene a través de la realización de sus ejercicios de forma fluida.
- Estiliza la figura. A través del estiramiento, haciendo que la musculatura se alargue y moldee.
- Mejora la calidad de vida. Con la práctica habitual de esta rutina de ejercicios, conseguimos que nuestro cuerpo alcance una postura óptima. Esto se refleja en la vida diaria en actividades tan simples como andar, correr o levantar y transportar un peso. El mantenimiento de la postura y una alineación correcta, hacen que nuestro cuerpo trabaje de forma adecuada, disminuyendo el esfuerzo de las tareas cotidiana más pesadas.
VAMOS QUE ES EL EJERCICIO PERFECTO ;)  ANIMAROS !!!!


Ejercicicos Pilates
Aquí os dejo algunos ejercicios básicos que podéis realizar, con cuidado e insisto, siguiendo las indicaciones de vuestro médico.

Ejercicio Pilates 1 Acostada, con las piernas elevadas y los brazos extendidos, mueva los brazos rápidamente hacia arriba y abajo, con columna siempre bien apoyada en el piso y los músculos de los glúteos contraídos (3 minutos)

Ejercicio Pilates 2 Acostada en el piso con la pierna derecha extendida, no deje que ésta se apoye. Esto le permitirá contraer la musculatura abdominal y de glúteos. Mientras, tome la otra pierna y ejerza presión hacia el tronco (3 minutos).
Ejercicio Pilates 3 Con el abdomen contraído y la pierna extendida, fortaleciendo los glúteos, tome la otra pierna con ambas manos. Este ejercicio modela el tren muscular superior (por encima de las caderas). (3 minutos).
Ejercicio Pilates 4 Sentada en el suelo, tome las canillas con ambas manos, mientras balancea el cuerpo hacia atrás y adelante. Se logra masajear la espalda y disipar las tensiones.(3 minutos).
Ejercicio Pilates 5 Sin dejar que el abdomen tome contacto con el piso en ningún momento y manteniendo la cabeza algo elevada, eleve el torso extendiendo los brazos al máximo (6 a 10 movimientos)
Ejercicio Pilates 6 Apoyando sobre el piso nuca, hombros, espalda, cintura y cadera, eleve las piernas en ángulo recto, mientras lleva los brazos hacia atrás. Levante los hombros y lleve los brazos adelante, hasta cruzar por fuera las rodillas (10 veces)
Ejercicio Pilates 7 De pie, lleve una pierna hacia atrás, con los brazos hacia adelante, casi a punto de perder el equilibrio. Realice con la pierna movimientos cortos hacia arriba, sintiendo el trabajo en los glúteos (5 veces con cada pierna).
Y algunos enlaces con ejercicios y tablas de Pilates, aunque si no lo habéis hecho nunca y/o estáis operados, lo mejor es acudir a clases y que un fisio, monitor o profesor os corrija e indique bien como realizar cada movimiento. Podemos hacer del Pilates una actividad divertida, usando material como la bola o elásticos, poniendo música relajante, etc ... 
Pilates clases-escoliosis
Pilates con Escoliosis
Ejercicios varios Pilates
TABLAS DE EJERCICIOS PILATES

E incluso si estais en casa con vuestros bebés, animaros a realizar los ejercicios con ellos. Una actividad preciosa y saludable para compartir con vuestros pequeños, introduciendoles así en actividades saludables. 
Pilates con BEBES

domingo, 22 de enero de 2012

Facebook

Qué tal ha ido el fin de semana? Espero que todos hayáis disfrutado y sobre todo cargado las pilas para esta semana. Aquí os dejo el link del perfil del Facebook que he creado para noticias, reagruparnos y ponernos en contacto con otras personas. 
Animaros a contad vuestra historia. 


Por cierto, he descubierto una nueva asociación de escoliosis que en su momento estuvo en Madrid pero no funcionó y tienen base en Valladolid.  ADECYL

Buenas Noches !!


viernes, 20 de enero de 2012

Cuesta pero ... A NADAR !!


Con lordosis, escoliosis, hernias discales, lumbagias, cifosis, artritis, o sin nada, enfermos o no, deberiamos practicar ejercicio al menos un par de veces a la semana. El ritmo de vida que llevamos actualmente, siempre estresados, con el tiempo justo para llegar, justo para comer, justo para trabajar, para cuidar de nuestros niños, justo …. tendremos que hacer los imposible y sacar un poco de tiempo para nuestra salud.
Con problemas de espalda, el deporte más completo y beneficioso sigue siendo la natación, a crol o a espalda. 
La natación practicada correctamente ayuda a fortalecer los músculos del torso posterior y anterior, de forma que estén "mejor preparados" para soportar esa tracción extra debida a la curvatura de nuestra columna y a la rotación de las vértebras.  
Pero hay que tener muy claro que en ningún caso ayuda a corregir el movimiento vertebral, a corregir la desviación. Ningún defecto postural con los que nos mandan hacer natación para evitar que progresen, NO pueden evitarse, no se mejoran y ni siquiera sepueden prevenir su aparición. El medio acuático, puede ser un complemento en el tratamiento de las escoliosis, por las ventajas que puede proporcionar el agua al fisioterapeuta para la realización de diferentes ejercicios, pero siempre se deberá incluir el trabajo del defecto en el esquema corporal con espejo o vídeo, así como la correcta higiene postural (fuera del agua). 
Quizás el estilo más recomendable es el de espalda, suele ser más dificil coger malos hábitos, vicios o realizar mal los movimientos que a la larga pueden ser más perjudiciales que beneficiosos.
Tras mi última operación y artrodesis, empecé andando y realizando diferentes ejercicios con las piernas y brazos en el agua durante meses. Cuando ya empecé a sentirme más estable y con más fuerzas, pasé a realizar ejercicios de flotación y rotación en el agua. Como si hicieras el muerto dejandote flotar y estabilizandote con las manos, e intentando rotar boca arriba y boca abajo. De ahí pasé a nadar con ayuda de una tabla, poco a poco avancé hasta hacer más de 10 largos de 25 metros sin parar. Ahora voy por 14, no es demasiado pero poco a poco ;)
Debemos prestar atención a nuestra forma de nadar y no coger malas costumbres o vicios posturales que perjudiquen nuestra columna. Si no estamos seguros de nadar bien, es mejor apuntarse a un curso de natación. Para los que sabeis nadar y quereís perfeccionar, como el estilo a crol es el más complicado, os dejo este link que me ha parecido interesante y sencillo  
http://www.todonatacion.com/Gran_crol/natacion-estilo-crol-crawl.php   
y un vídeo que es un poco largo pero que explica todo muy detallado paso a paso y fuera del agua para que lo entendamos bien.  
 A NADAR !!! 

jueves, 19 de enero de 2012

Medicos en Madrid


Esta vez os pido ayuda... he estado mirando en foros y hay muchas referencias y comentarios del Dr. Izquierdo, mi cirujano, y del Dr. Sanchez Perez Grueso. ¿ Tenéis referencias o experiencias personales con ellos?
En mi primera entrada ya os hablé del Dr. Izquierdo, él me opero de la rotura de instrumental.
¿Qué otros médicos conocéis? ¿ Podéis dar nombres, clínica u hospital y teléfonos? 
GRACIAS !!!

Solicitar el Reconocimiento del Grado de Discapacidad

La mayoría de las escoliosis se sufren desde la niñez o adolescencia, lo que hace que la asumamos como parte de nuestra vida, resignándonos a los dolores, molestias y limitaciones. Aprendes a vivir con ello, y es lo que debemos hacer. Lo mejor es darle la menor importancia posible, hacer nuestro día a día lo más fácil que podamos y  adaptar nuestra condición física a “la vida real”, eso sí, no olvidando esas limitaciones y haciendo que sean reconocidas oficialmente.
Pero esa resignación y adaptación es la que, en mi caso y supongo que muchos más, nos ha hecho NO solicitar el Grado de Discapacidad. Yo nunca me he visto como una “enferma” ni “discapacitada”, intentaba hacer que todo fuera lo más normal posible, aparentar que podía con todo (carrera, trabajo, viajes, salir, incluso con un bebé…), que no duele, que estoy bien, soy fuerte. Y la verdad es que con toda esa “farsa” o “mentira”,  lo único que conseguí es sentirme sola, nadie entendia lo que me ocurría, nadie podia imaginar lo dificil que era el día a día, lo que supone no poder planificar tu vida por tí misma, lo que se siente al pasar por quirófano una y otra vez, el que quieras vivir las cosas ya, disfrutar de ese momento en el que estas mas o menos bien, y no esperar a que quizás pase algo y tengan que volverte a operar y entonces …. vuelta a empezar. 
En el 2010, llevaba un par de años sin operaciones, ya tenía terminada mi carrera, trabajaba en una empresa en la que estaba muy contenta, tenía mi casa, mi pareja, estabamos intentando tener un bebé, el día a día era duro pero me sentía más fuerte que nunca y, sin saber cómo, toda mi vida dio un giro de 180º, se rompieron las barras y tuvieron que volver a operarme. 
Fue entonces cuando ví que mi vida no era tan “normal” como yo pretendía aparentar, que el simple hecho de estar en el trabajo sentada, o hacer algo en casa, era una lucha continua día a día, y solicité el reconocimiento del Grado de Discapacidad. Este está siendo uno de los peores años de mi vida.
Ya he pasado todos los tribunales, reconocimientos o inspecciones médicas que hay que pasar, y supongo que en un par de semanas tendré el resultado. Ya os contaré ….  ;) 
Fué muy díficil aclararme con todo el papeleo que debemos entregar, dónde, a quién, cómo, cuándo, etc … Por eso he decidido contaros un poco en el blog. 
¿Qué tienen en cuenta para el Grado de Discapacidad?
Para el reconocimiento de la discapacidad, tienen en cuenta todo tipo de dolencias o afecciones que tengamos de forma mas o menos permanete, no solo el motivo del último problema o la causa de la baja como para la Incapacidad. Por ejemplo, problemas traumatológicos (escoliosis, cifosis, ciáticas, hernías...), musculares, digestivos (intestino irritable, problemas por estrés o nervios, etc...), psicologicos (se tienen muy en cuenta para el cálculo del %), asma u otros problemas respiratorios (seguro que casi todos tenemos una restricción más o menos importante de la capacidad pulmonar y aunque sea consecuencia de la escoliosis es un trastorno valorable independientemente)trasplantes de organos, problemas circulatorios, de corazón, en fín cualquier problema o enfermedad que podamos tener. 
Debemos presentar todo tipo de informes, diagnosticos, pruebas médicas (informes de RX, RM, escaner …) aunque sean muy antiguos, ellos seleccionaran lo que les interese, mejor que sobre que no que falte no? No os corteis a la hora de pedir informes a diestro y siniestro, eso sí, sólo de médicos, no tienen en cuenta ningún informe de fisios, solo del médico rehabilitador en este caso. 
Si no vais al psicólogo, no dudeis en acudir, contadle cómo os sentis, vuestras experiencias, el día a día, y decidle que teneís un tribunal médico para la discapacidad y que necesitais un informe, con una frase valdrá.
¿Qué hacer y dónde entregarlo?
Teneis que hacer fotocopias de TODO y yo os aconsejo ordenarlo por tipo de afección y orden cronologico, separadlo en grupos.
Las fotocopias junto con la solicitud ya cumplimentada, debeis entregadla en cualquiera de las Oficinas de  Registro de vuestra Comunidad, de la Administración General del Estado, de Ayuntamientos de vuestra Comunidad adheridos a la Red de Oficinas Integradas de Atención al Ciudadano, Oficinas de Correos y en Representaciones diplomáticas u Oficinas Consulares de España en el extranjero. 
En el caso de Madrid, en cualquier registro de esta lista valdría, encontrad el más cercano. http://www.madrid.org/cs/Satellite?buscador=true&c=CM_012_FA&cid=1142670882887&language=es&pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura 
¿Documentación a presentar junto a la solicitud?
Teneis que adjuntar una fotocopia del DNI o del Libro de familia (y el DNI del tutor legal) si es para un menor y un certificado de empadronamiento reciente.


A partir del momento que todo esté entregado, solo queda esperar a que te manden por escrito una citación para Reconocimiento en el Centro Base que te corresponda según tu ciudad de residencia.
El día que debas acudir al reconocimiento, se aconseja ir acompañado, y ve con toda la documentación original que hayas entregado, radiografias y otras nuevas pruebas que tengas, y los nuevos informes que puedas tener desde la fecha de solicitud hasta el dia de la citación.
Deberás pasar 2 entrevistas, una con el médico y otra con una trabajadora social para temas mas económicos y laborales. Si además has entregado informes psicológicos, pasarás una entrevista más con un psicólogo. 
Ya sólo queda esperar la resolución que suele tardar un mes o mes y medio, aún no os lo puedo decir porque solo hace un mes que espero y aún no la tengo. 
Con cirugía por escoliosis, deberíamos tener un 33% mínimo. Me interesaría mucho saber vuestros resultados si ya lo habeis solicitado, seguro que detalles, cosas en las que hacen incapié, experiencias en las citaciones, todo puede ayudar a los que aún no lo hayan pasado. He puesto una pequeña encuesta para saber si ya lo teneis y en que grado. Gracias por parcitar con la encuesta o con vuestros comentarios.


Ventajas que se obtienen según el % 
El mínimo necesario para obtener algún tipo de ventaja es del 33% sin ningún punto de movilidad y tendríamos:
-  Desgravaciones en la Declaración de la Renta, en el IRPF
-  Exentos del pago del Impuesto de Matriculación en la compra de un vehículo nuevo (posterior al reconocimiento) a nuestro nombre.
-  Exención del pago del Impuesto de Circulación.
-  Tarjeta azul para transporte público (sujeto a ingresos económicos, solicitar en Juntas Municipales de Distrito)
-  Ventajas empleo, bolsa de empleo y ventajas para la contratación pues supone una gran ventaja y descuentos sociales para las empresas. Contratación Indefinida: Incentivos para la empresa (subvención por contrato, bonificación cuota Seguridad Social, subvención para adaptación puesto de trabajo, subvención para Formación Profesional, Deducción en el Impuesto sobre Sociedades.
Con puntos de movilidad, baremo positivo (muy muy dificil de obtener en el caso de escolioticos):
-  Reducción del IVA en adquisición de un vehículo nuevo a nuestro nombre.
-  Tarjeta de aparcamiento y reserva de plazas públicas
Con un 65% o más:
-  Descuento en el abono transporte (en el Municipio de Madrid, y que tengan un 33% de minusvalía y unos ingresos inferiores al IPREM (527,24 €/mes), o mayores de 65 años. Información en Junta Municipal.)
-  Ayuda a domicilio y teleasistencia
-  Carnet de deportes y descuentos en las instalaciones (depende de la Comunidad autónoma, aveces es a partir del 33%)
-  Prestaciones del IMSERSO (balneariso, termas, viajes …)
-  Tarjeta dorada de Renfe 
Oras ayudas según centros:
-  Ayudas escolares y para guarderías
-  Preferencia en la compra de viviendas 
-  Eliminacion de barreras en elementos comunitarios
-  Presatación familiar por hijo a cargo (solicitar en INSS)
-  Prestación no contributiva por Invalidez (solicitar en Centros Base y Consejería Asuntos Sociales)
-  Abono social de Telefónica (Para solicitarlo hay que tener unos ingresos de toda la unidad familiar inferiores al IPREM (527,24 €/mes). En lugar de pagar la cuota mensual de la línea de 14 euros se paga un euro y medio. Información 1004)
-  ITV: En cualquier ITV de la Comunidad de Madrid, las personas con discapacidad si precisan de adaptación en el vehículo están exentos del pago de las tasas de dicha inspección (sí que pagan las revisiones periódicas). Inf: cualquier ITV.
-  IVA: Aplicación del 4% en la entrega, adquisición o importación de prótesis, órtesis e implantes internos que se encuentren directamente relacionados con la discapacidad reconocida al comprador; asimismo en coches de personas con discapacidad (vehículos cuya tara no sea superior a 300 kg y velocidad inferior a 40 km/h, según Real Decreto Legislativo 339/1990, de 2 de marzo, nº 20 del Anexo, así como su reparación); en sillas de ruedas para uso exclusivo de personas con discapacidad (así como su reparación).


Una vez que tengais reconocido el Grado de Discapacidad, cosa que veo que muchos de vosotr@ ya teneis, hay que solicitar el  CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD o Tarjeta Acreditativa del Grado de Discapacidad. 
Solo necesitais tener reconocido el grado de discapacidad, y un DNI o Certificado Electrónico reconocido por vuestra Comunidad. 
En el caso de la Comunidad de Madrid, os dejo el link directo de la SOLICITUD para obtenerlo de forma inmediata, aquí también encontrareis la solicitud del Reconocimiento del Grado de Discapacidad  :   http://www.madrid.org/cs/Satellite?pagename=ComunidadMadrid/Comunes/Presentacion/popupGestionTelematica&language=es&c=CM_Tramite_FA&cid=1109168990303&nombreVb=impresos&other=1 


Animaros a solicitarlo y suerte! 



miércoles, 18 de enero de 2012

¿Cómo diagnosticar la Escoliosis? IMPORTANTE

Hoy quiero remarcar la gran importancia de diagnosticar a tiempo la escoliosis, tanto en niños como en adolescentes. Quiero intentar concienciar a la gente, padres, profesores, pediatras, médicos de familia, todos podemos hacerlo, es muy sencillo !!




¿Qué es la escoliosis?
El término se refiere a la desviación lateral de la columna vertebral. La palabra viene del griego "Skoliosis", que significa joroba. Esta desviación está acompañada de rotación de los cuerpos vertebrales, por lo que se dice que la escoliosis es una deformidad tridimensional.


Aparece frecuentemente en la edad adolescente y suele coincidir con la etapa de mayor crecimiento. Es decir cuando los adolescentes dan el “estirón”. Es más habitual en las niñas debido a que su crecimiento suele ser más rápido en esta edad. La escoliosis puede tener un factor genético o deberse a un desequilibrio muscular.
¿Cómo se clasifica la escoliosis? según sus tres causas generales:
1.Congénita : suele estar relacionada con un problema en la formación de las vértebras o costillas fusionadas durante el desarrollo prenatal. Es el 10% de los casos.
2.Neuromuscular (control muscular deficiente, debilidad muscular o parálisis debido a enfermedades como parálisis cerebral, distrofia muscular, espina bífida e incluso la secuela de una polio). 
3.Idiopática (la mejor forma de decir que "NI IDEA") aparece en una columna previamente derecha. El 80% de los afectados, tenemos este tipo de escoliosis, curioso no?
¿Cómo diagnosticarlo?
La escoliosis no causa problemas, siempre y cuando sea tratada desde los comienzos, puede corregirse. ¡¡ Un 5% de la población tiene escoliosis sin saberlo !! 
Las consecuencias de la escoliosis son muy variadas según el grado de desviación. Si se detecta a tiempo, con el uso de corsé, se puede devolver a la columna su forma original. Si se ha detectado tarde, puede terminar en cirugía.
Un médico a simple vista ya puede observar un desequilibrio en los hombros, pecho o cadera de un paciente con escoliosis pero hay otros síntomas que también se pueden tener en cuenta el dolor de espalda o lumbago, la fatiga excesiva y sin motivo aparente y las curvaturas laterales anormales de la columna. ¡¡ Cuidado, en los niños y adolescentes NO DUELE !!
Hasta los 8 o 9 años se debe realizar este control 1 vez al año.En el comienzo de la adolescencia, se realizará cada 6 meses, y en ambos casos, siguiendo las siguientes indicaciones


Ponga al niño bien derecho, con los brazos flojos y sin ropa y mire si: 
-   tiene un hombro u omóplato más alto o prominente que el otro. 
-   uno de los lados de la cadera parece más grande o más alto que el otro. 
-   el cuerpo se inclina hacia un lado. 
-   hay una distancia más grande entre el brazo y el cuerpo en uno de los costados. 
Luego, pida al niño que se incline hacia delante con el torso y con los brazos extendidos y las palmas juntas. Si cuando se coloca en esta posición nota la existencia de una joroba cerca de la cintura o de las costillas o si presenta algunos de los síntomas anteriores, acuda a su médico.
La etapa de crecimiento del adolescente es el momento más adecuado para corregirla. 
- En la edad adolescente: El quiropráctico puede lograr reducir grados de curvatura de la columna vertebral. Esto se consigue moviendo las vértebras de una manera indolora y no agresiva para el paciente. 
Al irse curvando la espalda, las vértebras van tomando una característica forma de cuña. Con estos movimientos se va devolviendo la columna a una posición adecuada. De esta manera se consigue que las vértebras no se acomoden a una mala posición y no lleguen a tomar esta forma de cuña, reduciendo así los grados de curvatura de la escoliosis.
- En la edad adulta: El quiropráctico ya no va a conseguir reducir los grados de la escoliosis. Sin embargo las molestias y patologías que crea la escoliosis como la artrosis, dolores de espalda, dolores de cabeza… pueden ser eliminadas por medio del tratamiento quiropráctico.


Como veis es fácil y si aparece debe tratarse desde el primer momento. La natación, ejercicios, estiramientos, educación postural, y mucha vigilancia es muy importante para evitar males mayores e incluso cirugias como la mía.


Os dejo el vídeo del principio para concienciar a la gente de la importancia del diagnostico a tiempo y otro de ASMADES, la asociación de enfermos de escoliosis de las que ya os he hablado, siempre podeis recurrir a ellos en caso de dudas, también os cuenta cómo hacerlo.


Sigamos luchando ….


Un abrazo






martes, 17 de enero de 2012

Vamos a la cama ..... Colchones ¿cuál es mejor?

Buenas noches,
Son mas de las 11 de la noche, hora de irse a la cama a descansar. Pero creo que no solo para los que tenemos escoliosis, si no para todos los que tienen afecciones de columna, la noche no es siempre el mejor momento del día, ni en el que mas descansamos. ¿Cuántos de vosotros os habeís despertado alguna vez en medio de la noche con fuertes dolores de espalda, o en las caderas? ¿Cuántos teneís que dormir en colchones hiper duros en los que teneis la sensacion de dormir en el suelo?
A mi me pasaba igual, había probado de todo, mus, latex, muelles, no muelles, con somier de lamas, con tabla, de todo. Antes de mi última operación el año pasado y con vistas a ella, decidí que ya no podía más y empecé mi gran búsqueda del colchón de mis sueños. Recorrí millones de tiendas, leí foros, probé cientos de colchones, pregunté a todo el mundo e iba tumbandome en la cama de todos mis amigos, ji ji !
Yo decía, “Lo que yo necesito es un colchon duro, pero no demasiado, firme, pero que coja un poco mi forma para que no me duela la cadera y que no tenga muelles”. La de la tienda me miraba con cara extraña sin saber muy bien qué contestar ;) .
Tras un par de meses de búsqueda, ví que lo mejor era la viscoelástica y con diferencia, sobre todo para los que estamos operados que tenemos cierta limitación en la movilidad.
Hay miles de tipos de colchones de viscoelástica, con diferentes espesores, composición del núcleo, fundas, etc …
Lo recomendable serían unos 5 cm de espesor de viscoelástica de alta dureza, con un núcleo a ser posible que no sea de muelles, y sobre un somier rígido ya que sobre lamas cambia totalmente y será demasiado blando.
Y personalmente os recomiendo el colchón Termopur Oxygen de Naturalia, Poligón, de viscoelástica. Es carillo pero es el mejor del mercado con diferencia. Lo tengo desde hace un año y ya no puedo dormir en otra cama, es perfecto. Tiene un sobrecolchón de 2 cm de visco que podreis quitar o poner según esteis mejor o peor, según necesiteis. Merece la pena gastarse el dinero, otros van de copas o de tiendas, esto es invertir a largo plazo y en salud y descanso.
Os pongo las características y los precios y direcciones de los sitios dónde comprarlo lo más barato de Madrid. Para el que no sea de Madrid, también lo distribuyen en el resto de España en estas tiendas.

Colchón Termopur oxygen de Naturalia, Poligón
-FUNDA: Funda con toper (sobrecolchón) desmontable y reversible,acolchado con visco de calidad,célula abierta. La cara de invierno de velour de algodón (rizo tundosado). La cara de verano de thermofress de algodón (tejido tridimensional). Desmontado totalmente el toper,ofrece la posibilidad de dormir directamente sobre otra funda velour de algodón sin acolchar,que esta dispuesta directamente sobre el núcleo.La parte posterior de la funda es de thermofress,evita la humedad bajo el colchón y mejora la transpiración. Funda de doble cremallera desmontable que nos permite usar ambas caras según la temperatura que deseemos y nuestro estado.

-NUCLEO: Plancha de visco de 7cm,de célula abierta.Perfilada y taladrada con alveolos de oxigenación.Lámina respirell,material hipercelular de alta porosidad y transpiración.Base de biosoja,material multicelular fabricado con extractos de soja,de alta transpiración y resilencia.
Viscoelástica Suiza termosensible de alta calidad que se adapta a cada parte del cuerpo sin ejercer ninguna presión y nos permite tener independencia en el descanso, ayudando a mejorar la circulación sanguínea.Compuesta por multitud de canales alveolares de ventilación que consiguen que el aire generado por nuestros movimientos al dormir, entre y salga del núcleo.
Esta peculiar estructura formada por multitud de hipercélulas garantiza la perfecta transpiración, evacuando el aire que llega de los alvéolos superiores hacia el exterior y consiguiendo que la humedad que emite nuestro cuerpo al dormir sea eliminada inmediatamente.
Estructura microcelular abierta formada por millones de burbujas de aire que proporcionan una adaptabilidad perfecta y máxima transpiración, manteniendo el cuerpo en posiciones de descanso totalmente ergonómias e independientes.
El total del colchón con la funda que viene acolchada son 9cm de visco,7cm en su núcleo y 2cm en el acolchado.


Yo lo compré el colchón de 150x200 por 820 € en COLCHONERIAS GONZALEZ, hay dos en Madrid:
Camino Vinateros 101 Teléfono 91 439 30 92
Cracovia 15 (entrada por Pº Ginebra) Teléfono 91 306 19 80


En un foro encontré una tienda en Madrid, preguntad por Sandra, teléfono 91 690 69 03 el precio pone que es en 150x200 serían 785+48 euros de porte,en total 833 euros. Y en 150x190 serían 749 euros + 48 euros de portes y le regalaríamos una o dos almohadas de viscoelástica.


Espero haberos ayudado. Buen descanso y dulces sueños!!

Escoliosis y Yo, toda una vida juntas.

ESCOLIOSIS .... ¿Cuántas veces hemos escuchado esa palabra en nuestra vida?  En mi opinión, unos la escuchamos demasiado, mientras que otros tan siquiera saben quién o qué es.
Tenía diez años cuando me diagnosticaron Escoliosis por primera vez con tan sólo 10º, desde ese momento, toda mi vida se ha creado a partir de ella.
Además, a los 13 años tuve un accidente al saltar de un barco y metí la pierna en un pantalan. Me destrocé la rodilla literalmente, ligamento cruzado anterior, menisco, canal rotuliano, nada de cartílago ....  Tras muchos años de visitas por miles de traumatólogos de Madrid y harta de escuchar que debía esperar a los 20º para ponerme corsé, que nunca recuperaría la rodilla y que terminaría con una prótesis, fuimos a un cirujano en Málaga. Teníamos muy buenas referencias de él y además había operado justo antes a mi tía y a mi madre de columna. En Octubre de 1998 me operaron, por primera vez en toda mi vida, la rodilla derecha. Reconozco que fue un buen trabajo, 5 horas de quirófano, dos tornillos, cambio de sitio del ligamento, 32 puntos .... muy complicado y una cicatriz enorme y horrible. Estuve meses sin poder levantarme de la cama, sin ir al instituto, aprendí a andar de nuevo, dejé de practicar todos los deportes a los que me dedicaba (hípica salto, esquí, gimnasia).

Este fue el principio de mi "PESADILLA", la primera de una lista de operaciones. Digo pesadilla porque tan sólo 2 años después me operaron de nuevo, empecé a tener problemas para aceptarlo y grandes complejos por las cicatrices. Mi Escoliosis fue empeorando cada año, pasé de tener doble curvatura dorso-lumbar de veintitantos grados cada una (para mi entender controlable sin cirugía), a una sola curva lumbar de más de 40º con rotación de la caja torácica, desnivel de hombros, pecho, etc...por un estirón al venirme el periodo. En Julio del 2000 con tan sólo 17 años me operaron de Escoliosis.Me realizaron una artrodesis posterior de toda la columna desde la D1 a la L2 si no recuerdo mal, con barras de titanio SDRS tipo Harrintog, con tornillos, barras de anclaje, ganchos e injertos autólogos. Hubo complicaciones en quirófano, necesité varias transfusiones de sangre (estaba realmente delgada con menos de 45 kg y 1,70 m), el nervio de la pierna derecha quedó pinzado y las barras me dieron muchos problemas desde el principio, la parte superior de la barra derecha sobresalía, haciéndome heridas externas e internas. No podía apoyarme en las sillas y era bastante desagradable, tanto por el dolor como estéticamente. Detestaba mi espalda. Cuatro años después no podía soportarlo más y me operaron para cortar y retirar una parte de la barra en Abril del 2004. Cuando ví el trozo de barra, lo primero que pensé es que era un verdadero Mecano ....  ;)

Ya eran 3 operaciones complicadas y tan sólo 22 años, cada vez me costaba más asimilarlo pero rehacía mi vida como podía, cambié de carrera por culpa de la espalda, nunca había viajado de verdad, tenía muchísimos complejos, todo giraba en torno a mis operaciones.
Saqué valor de donde pude, reuní fuerzas y me fui de Erasmus, no uno, si no tres años, pero a mitad de mi estancia me falló la rodilla izquierda por forzarla para no lastimar la ya operada. Julio 2006, de nuevo tenía que pasar por el infierno de una nueva operación. Esta fue más sencilla afortunadamente, aunque una recuperación de rodilla es siempre muy larga. Tenía el cuerpo lleno de cicatrices, dos enormes en mis rodillas y la espalda de arriba abajo, sentía las miradas sobre mí en la playa, sentía como producía lastima, admiración, curiosidad a la gente, no lo soportaba. Menos mal que tenía a mi familia y a mi pareja para apoyarme en todo esto.
Ahora ya soy más mayor y me tomo las cosas con otra filosofía, intento comprender la situación, pensar que soy afortunada porque aunque mal, salgo de todas y puedo caminar normalmente. Pero aveces no puedo más, sobretodo cuando en Septiembre del 2010, saliendo de urgencias del Hospital Sanchinarro de Madrid por un ataque de asma, nada grave, llego a casa y por curiosidad miro las radiografías y veo que .... TENGO LAS BARRAS PARTIDAS !!!! Me puse muy nerviosa, lloraba, me costaba respirar, miraba una y otra vez la radiografía diciéndome a mí misma que no era real, que no era posible romper dos barras de titanio.Y sí, sí es posible, así que señores astronautas, si una chica de 48 kg ha conseguido romper dos barras de titanio sin uhacer nada especial, tengan cuidado con sus naves jiji !!
En fín, sobre todo me parecía increíble e inaceptable que NO me hubieran dicho, ni preguntado, ni comentado NADA en el hospital. Llevaba un mes y algo con dolores muy fuertes y con crujidos y chasquidos en la columna, pero me dijeron que era normal cuando estás operada. Llamé enseguida a mi cirujano y cogí un tren al día siguiente para Málaga. Una vez allí, el médico me dijo que no me preocupara, que como se habían roto sobre los tornillos no había peligro, que podía quedarme así, que no había problema, pero que si me molestaba mucho me la podrían retirar. Le mostré el ruido que hacía mi columna, le expliqué los dolores tan fuertes y que era muy desagradable estar así y más sabiendo que estaban rotas. Volví a Madrid, me hice una resonancia y se la envié enseguida, intenté localizarlo varias veces y ... nunca más he sabido de él ...


Empecé mi búsqueda desesperada de un cirujano en Madrid que quisiera hacerse cargo de un caso de rotura de una operación de escoliosis de 10 años y que no había realizado él. Tras varias visitas sin éxito, me recomendaron al Dr. Enrique Izquierdo, especialista en columna. Y aquí tuvo un papel muy importante ASMADES, Asociación de enfermos de Escoliosis en Cataluña (http://www.escoliosis.org/). Me confirmaron las referencias del doctor, me animaron y apoyaron. Una pena que no estén más cerca y que no tengamos ninguna asociación en Madrid.
Muy a mi pesar y con mucho miedo, una vez más me operaron de la columna el 11 de Diciembre del 2010. Esta vez ya trabajaba y tuve que preparar todo en muy poco tiempo. Soy responsable de contabilidad y llevaba el departamento financiero de una empresa de 100 personas yo sola. Intenté prever hasta el mas mínimo detalle tanto para la empresa como para mi vida personal, pero no pude. Nunca habría imaginado que la operación se complicaría un poco, costaría horas poder retirarme el instrumental antiguo a martillazo limpio, que las vertebras donde estaban rotas las barras estaban dañadas (L1 rota) y los injertos de la artrodesis rotos, que necesitaría transfusiones de sangre de nuevo, y que mi asma me haría pasar dolores inimaginables. En lugar de retirarme el instrumental y cerrar, tuvieron que realizarme una nueva artrodesis de la L1 a L3 con tornillos, barras y un gancho en la vertebra rota. He perdido más movilidad, no tengo rotación lateral y al igual que en las otras dos operaciones, el instrumental sobresale y me hace heridas y fuertes contracturas alrededor, esta vez el gancho. No se si será porque soy delgada o por qué, pero esperaré un par de años y después, deberán operarme de nuevo para quitármelo.

Pero aún me imaginaría menos, que a día de hoy, 17 de Enero del 2012, más de un año después, seguiría aún de baja laboral, que mi empresa me despediría y que el INSS estudiaría mi caso para la Incapacidad Permanente. Aparte de las complicaciones propias de la operación, tengo artrosis en la rodilla derecha donde además no tengo cartílago, pies cavos, los dedos en garra, asma grave, fuertes dolores en la cadera, acortamiento de los músculos piramidales y del glúteo, y como la gran mayoría que llevamos fijaciones, 2 protusiones cervicales y 3 en la columna, y el nervio de la ciatica afectado. Esto es lo que más problemas me ocasiona ya que no me permite estar sentada más de hora y algo, dos horas como máximo y ya tengo el nervio pinzado y un dolor horrible en las lumbares. Llevo un año encerrada, no puedo trabajar y sin apenas hacer nada. Eso ha cambiado mi carácter, mi forma de ver la vida, mis ganas de vivir. Pero de nuevo me despierto y miro hacia el futuro, empiezo un nuevo año intentando reorganizar mi vida y sobre todo sabiendo que NO ESTOY SOLA, NINGUNO DE NOSOTROS LO ESTAMOS !!  Siempre he llevado mis problemas sola, con el apoyo incondicional de mis padres, y ahora de mi pareja, pero tan siquiera ellos podrían entender lo que se siente, lo que pasa por tu cabeza, lo que es vivir con dolor, limitaciones, sentirse diferente, raro, tener que esforzarte día y noche para hacer esas cosas tan fáciles para los demás, que la gente olvide que luchas día a día, que hagan comentarios como " no es para tanto, tu ya estás acostumbrada a las operaciones", nadie y digo nadie puede acostumbrarse a eso. Nunca he conocido a nadie con escoliosis, ni operado ni sin operar, y mucho menos con las rodillas, la columna, o con rotura de barras!! pero en el foro de ASMADES he hablado con gente que está en mi situación, he visto que por desgracia pero por consuelo, no soy la única, que hay mucha gente con mi mismo problema y sobre todo he aprendido que UNIRNOS ES LA SOLUCIÓN.
Como comentaba al principio de mi largaaaa historia, Escoliosis es una enfermedad de la que la gente no conoce mucho o casi nada. Los padres de niños afectados, o los que no somos tan niños y sufrimos sus consecuencias, no tenemos mucha información sobre la enfermedad, repercusiones, soluciones, tratamientos, evolución, médicos, experiencias, riesgos, embarazos con escoliosis, fisios y otros especialistas dedicados a ella, etc... Muchas veces, como en mi caso, las cirugías son consecuencia de una mala o tardía detección en las consultas, en casa o en los propios colegios. Y sobre todo, apoyo, aveces la medicina más fuerte es no sentirse sólo, ni diferente, es compartir lo que te ocurre con los demás, ser escuchado y comprendido.
Ayudémonos entre nosotros !!! Aparte de contaros mi experiencia, información que tenga sobre todo centrada en Madrid donde no tenemos ninguna asociación ni nada parecido, estoy abierta a todo tipo de temas. Tengo pensado visitar médicos, fisios, centros especializados, tiendas de ortopedia, complejos deportivos, poner ejercicios, cualquier cosa que pueda ayudarnos. Pretendo que este sea el principio para poder crear una nueva asociación en Madrid, por eso os pido ayuda y colaboración !! y si alguien se anima, contactad conmigo !!
Espero que os guste, os interese y sobre todo os ayude. Bienvenidos a mi blog .... ESCOLIOSIS Y YO, TODA UNA VIDA JUNTAS   ;)